Federación Colombiana de Enfermedades Raras

🔴¿Qué debes saber sobre la NMO y la enfermedad ocular tiroidea (EOT)? El diagnóstico oportuno, los tratamientos y el acompañamiento emocional pueden marcar una diferencia en la calidad de vida. ¡Únete a esta conversación necesaria y hablemos con expertos de estas condiciones y de los desafíos que enfrentan quienes viven con ellas! 🎙️ Nos acompañan: 🩺 Dr. Luis Alfonso Zarco, neurólogo y neuroinmunólogo. 🩺 Dra. Natalia Aristizábal H., médica internista y endocrinóloga. 💙 Yenny Patricia Gil Cardozo, psicóloga de FECOER. 📅 Jueves 29 de octubre 🕔 5:00 p. m. a 7:00 p. m. Dirigido a: Público en general ▶️ Conéctate en vivo por YouTube: youtube.com/live/IATB7A7AOGU… 📢 Comparte esta conversación. ¡Más información significa más oportunidades de comprender, acompañar y mejorar la calidad de vida! #NeuromielitisÓptica #NMO #EnfermedadOcularTiroidea #EOT #EnfermedadesRaras @Amgen

💙💛 ¡HOY ES EL ÚLTIMO DÍA PARA VOTAR! #TitanesCaracol En #FECOER celebramos con orgullo a nuestros líderes federados nominados en la categoría Salud y Bienestar de @TitanesCaracol: John Durango, de @FundacionMadi , y Yeimy Aguilera, de fundacionflorecelaesperanza.… 👏 Sus historias, compromiso y trabajo en favor de la salud y el bienestar de los demás merecen ser visibilizados y reconocidos. 🗳️ ¡Estamos en el último día! Súmate, vota y ayúdanos a llevar más lejos estas historias que inspiran y transforman vidas. 💙💛 ¡Hagamos fuerza por nuestros federados! ¡Cada voto cuenta! 🔹 Vota por John Durango: titanes.noticias.caracoltv.c… 🔹 Vota por Yeimy Aguilera: titanes.noticias.caracoltv.c… #FECOER #TitanesCaracol #SaludYBienestar #FECOERSomosTodos

📆Este 6 de noviembre celebramos el Día de la Malaria en las Américas 🦟También conocida como paludismo, es una enfermedad infecciosa causada por parásitos del género Plasmodium, que se transmiten a las personas mediante la picadura de mosquitos hembra del género Anopheles infectados. 🌡️Entre sus principales síntomas se encuentran la fiebre, los escalofríos, la sudoración, el dolor de cabeza, el cansancio y los dolores musculares. Sin un diagnóstico y tratamiento oportunos, puede evolucionar hacia complicaciones graves e incluso causar la muerte. 📊Durante 2025, Colombia registró 79.232 casos de malaria, una disminución del 37,9 % frente a 2024, cuando se notificaron 135.290 casos. 🌦 Las variaciones climáticas asociadas al fenómeno de El Niño pueden modificar las condiciones ambientales y los patrones de transmisión de la malaria. Las sequías pueden favorecer el almacenamiento doméstico de agua y, cuando existen recipientes destapados o lluvias posteriores, generar condiciones propicias para la reproducción de mosquitos. 🔔Por eso, es fundamental fortalecer las medidas de prevención: 🔹 Utilizar repelente y ropa que cubra brazos y piernas. 🔹 Dormir bajo mosquiteros. 🔹 Mantener tapados los tanques y recipientes de almacenamiento de agua. 🔹 Eliminar el agua estancada. 🔹 Acudir oportunamente a los servicios de salud ante la presencia de fiebre, especialmente si se vive o se ha viajado a zonas de riesgo. 🩺La malaria se puede prevenir y curar. El diagnóstico temprano y el tratamiento adecuado, indicado por profesionales de salud según el tipo de parásito, son fundamentales para evitar complicaciones y salvar vidas. #EnfermedadesRaras #FECOERSomodos #SaludPública #Colombia #salud #enfermedades #cuidado #estilodevida #FECOER #PrevenciónDeLaMalaria #malaria #paludismo #mosquito

#URGENTE 🚨 ¡Cada día cuenta cuando se trata de la salud y la vida de un bebé! Bebe, Luis Enrique, de apenas dos meses y diagnosticado con APLV severa, necesita urgentemente Pepti Syneo, su única fuente de nutrición. Su mamá hace un llamado urgente para que se cumpla la medida judicial y se garantice la entrega de este alimento vital. Señores @Supersalud , @sanitas_eps , @MinSaludCol, @GodoyMariaA_ y @AnaVesga_G: les pedimos su intervención y acompañamiento para dar solución a este caso. #Salud #Medicamentos #Sanitas

🔴 ¡ES HOY! “Conocer, tratar y cuidar: terapias y rutas de atención para la Drepanocitosis” Acompañemos esta conversación para conocer más sobre el diagnóstico, los tratamientos y las rutas de atención que contribuyen al bienestar de las personas que viven con esta enfermedad. 📅 Hoy, 6 de noviembre 🕑 2:00 p. m. 📍 Transmisión virtual por YouTube 🔗 Conéctate aquí: youtube.com/live/fr_46T7F7nY… ¡Acompañemos y compartamos para visibilizar la drepanocitosis! #Drepanocitosis #EnfermedadesRaras #Cuidadores #Salud

📆Hoy 5 de noviembre, celebramos el Día Internacional de las Personas Cuidadoras. 🤲Cuidar es mucho más que acompañar: es brindar apoyo, asumir responsabilidades, aprender cada día y convertirse en una parte fundamental del bienestar de otra persona. 📊 ¿Qué nos dicen las cifras en Colombia? - Según el DANE, el 90 % de las mujeres participa en actividades de trabajo no remunerado, que incluyen labores domésticas y de cuidado, frente al 65,5 % de los hombres. - Las mujeres dedican, en promedio, 7 horas y 35 minutos diarios a estas actividades, mientras que los hombres destinan 3 horas y 12 minutos. ✋‼Estas cifras nos recuerdan que detrás de cada proceso de cuidado existen personas que entregan tiempo, esfuerzo y dedicación, muchas veces sin reconocimiento ni remuneración. ❤️Hoy queremos reconocer a todas las personas cuidadoras: madres, padres, familiares, amigos y profesionales que hacen del acompañamiento una muestra diaria de compromiso, solidaridad y amor. 💡Porque cuidar también significa escuchar, comprender, defender derechos y brindar esperanza. Desde FECOER, reconocemos su invaluable labor y reiteramos la importancia de visibilizar sus necesidades, acompañar sus procesos y promover espacios de apoyo, formación y reconocimiento. #EnfermedadesRaras #FECOERSomodos #SaludPública #Colombia #salud #enfermedades #cuidado #estilodevida #FECOER #DíaInternacionalDeLasPersonasCuidadoras #PersonasCuidadoras #EnfermedadesHuérfanas #CuidarEsAcompañar

🚨 Cualquier cambio en la prestación de los servicios de salud debe garantizar la continuidad de la atención y evitar nuevas barreras para los pacientes. Los pacientes de @sanitas_eps están enfrentando dificultades tras el cambio de dispensario de Cruz Verde a @Colsubsidio. Estas transiciones no pueden traducirse en medicamentos pendientes ni interrupciones de tratamientos. Hacemos un llamado a @Supersalud, @MinSaludCol y @AnaVesga_G para que adopten medidas oportunas que garanticen la entrega de medicamentos y la continuidad de los tratamientos. ¡Los pacientes deben estar siempre en el centro de las decisiones! #Salud #Medicamentos

#SALUD 🧠 ¿Qué es la acuaporina IV y qué papel desempeña en la Neuromielitis Óptica (NMO)? El Dr. Luis Alfonso Zarco, médico neurólogo y neuroinmunólogo, nos explica la importancia de esta proteína y su relación con la Neuromielitis Óptica. Una oportunidad para comprender mejor esta enfermedad, fortalecer el conocimiento y reconocer la importancia del diagnóstico oportuno y el tratamiento adecuado. 📺 Mira la conversación completa: youtube.com/live/IATB7A7AOGU… #NeuromielitisÓptica #NMO #EnfermedadesRaras #FECOER @Amgen