APMF-FABRY (@APMFFABRY) header
APMF-FABRY (@APMFFABRY) profile picture

APMF-FABRY

@APMFFABRY
 Marsannay-la-Côte, France
apmf-fabry.org
Joined March 2014
  • Tweets587
  • Following224
  • Followers137
67Media
Photo by APMF-FABRY (@APMFFABRY)Photo by APMF-FABRY (@APMFFABRY)Photo by APMF-FABRY (@APMFFABRY)Photo by APMF-FABRY (@APMFFABRY)Photo by APMF-FABRY (@APMFFABRY)Photo by APMF-FABRY (@APMFFABRY)Photo by APMF-FABRY (@APMFFABRY)Photo by APMF-FABRY (@APMFFABRY)Photo by APMF-FABRY (@APMFFABRY)Photo by APMF-FABRY (@APMFFABRY)
Anomalies dans le gène #CNOT3 : forums.maladiesraresinfo.org…
1
De gauche à droite, Philippe Bach toujours Trésorier, notre nouveau président Bernard Delorme et Jacques Bernard. @AllianceMR , @fdmaladiesrares ,@Telethon_France , @eurordis nitter.cf/maladierareinfo/status…
Maladies Rares Info Services (@maladierareinfo) profile pictureMaladies Rares Info Services@maladierareinfo9 Apr 2018
Après 13 années à nos cotés , notre président Jacques Bernard passe la main à Bernard Delorme, Merci Jacques pour ton engagement et ton dévouement pour la cause des #maladiesrares
Image from Maladies Rares Info Services (@maladierareinfo)
4
5
Une journée dédiée aux associations de malades pour échanger le sur le thème "génétique et éthique" blog.maladie-genetique-rare.…
Image from Filière AnDDI-Rares (@AnddiRares)
4
3
Améliorer le parcours de vie des enfants atteints de maladies rares @hopital_necker @fondationsante blog.maladie-genetique-rare.…
Image from Filière AnDDI-Rares (@AnddiRares)
4
4
#DonDeMoelleOsseuse | Bravo et merci🙏 aux personnes inscrites sur le registre des donneurs de moelle osseuse ! Les hommes représentent encore moins de la moitié des donneurs inscrits♂️. Messieurs, que pensez-vous de devenir volontaire en mars ?
Image from Agence de la biomédecine (@ag_biomedecine)
22
1
22
Rare Disease Day is next Wednesday 28 February! How will you be participating? Discover all the ways to #ShowYourRare on social media! ow.ly/dl0k30ivH3H
Image from Rare Disease Day (@rarediseaseday)
64
5
94
There are only two weeks left until @rarediseaseday 2018 on 28 February! Find out how you can get involved, including showing your rare on social media, uploading the Twitter filter to your profile picture and watching the video! #ShowYourRare ow.ly/kLJH30ioqSc
Image from EURORDIS-Rare Diseases Europe (@eurordis)
35
3
41
Rdv le 28 février 2018 pour la Journée internationale des maladies rares. Le slogan "Rare,fier, soyons solidaires" s’adresse au plus grand nombre avec le hashtag #ShowYourRare pour montrer son soutien aux personnes concernées par une maladie rare. #RareDiseaseDay!
Image from Alliance maladies rares (@AllianceMR)
1
33
2
30
Avec Parcours de Battants, favorisons l’intégration scolaire et professionnelle d’un enfant ou d’une personne concernée par une #maladierare et ENSEMBLE DONNONS CETTE NOUVELLE VALEUR AU COLLECTIF lien #parcoursdebattants #maladiesraresjagis alliance-maladies-rares.org/…
Image from Alliance maladies rares (@AllianceMR)
26
3
31
APMF-FABRY retweeted
GIPTIS (@giptis) profile picture
GIPTIS@giptis19 Jan 2018
En 2020, le plus grand institut Euroméditerranéen de lutte contre les maladies génétiques verra le jour à #Marseille ➡ Anticiper, chercher, comprendre pour toujours mieux soigner ➡ Diagnostiquer et développer de nouvelles thérapies, adaptées à chaque malade #CreonsGIPTIS
Image from GIPTIS (@giptis)
9
8
APMF-FABRY retweeted
GIPTIS (@giptis) profile picture
GIPTIS@giptis19 Jan 2018
🔴 En 2020, le plus grand institut Euroméditerranéen de lutte contre les maladies génétiques verra le jour à Marseille. Conférence de presse, mardi 23 janvier 2018, 8h30, Institut des maladies génétiques, 34 blvd Montparnasse, 75015 Paris. Inscriptions et demandes d'ITW en MP.
Image from GIPTIS (@giptis)
Image from GIPTIS (@giptis)
1
14
16
APMF-FABRY retweeted
CNSA (@CNSA_actu) profile picture
CNSA@CNSA_actu18 Dec 2017
Votre enfant a une maladie rare ou un handicap rare et il va à l’#ecole . Comment faire pour que tout se passe au mieux ? ►bit.ly/2zkgSub @AllianceMR @Orphanet @hopital_necker @maladierareinfo
1
35
2
32
APMF-FABRY retweeted
CNSA (@CNSA_actu) profile picture
CNSA@CNSA_actu12 Jan 2018
Comment faire ses démarches auprès de la MDPH ? 4 nouvelles fiches d’information en facile à lire et à comprendre sur cnsa.fr ► bit.ly/2udMj7w #FALC #Handicap #MDPH
Image from CNSA (@CNSA_actu)
50
2
34
BREAKING NEWS! The official #RareDiseaseDay 2018 poster is out now! Share with your friends and let's spread the word about Rare Disease Day 2018 Download the poster from rarediseaseday.org/downloads
Image from Rare Disease Day (@rarediseaseday)
8
282
38
302
10 nouvelles fiches Faciles A Lire et à Comprendre de la CNSA sur les droit des élèves en situation de handicap blog.maladie-genetique-rare.…
Image from Filière AnDDI-Rares (@AnddiRares)
6
3
APMF-FABRY retweeted
GIPTIS (@giptis) profile picture
GIPTIS@giptis17 Jan 2018
Lutte contre les maladies génétique : GIPTIS sera un lieu unique au sein duquel médecins, chercheurs, industriels et associations travailleront ensemble, avec les malades et leurs familles, pour accélérer le développement des traitements. Avec @giptis, l’avenir a changé de camp
Image from GIPTIS (@giptis)
8
8
APMF-FABRY retweeted
GIPTIS (@giptis) profile picture
GIPTIS@giptis17 Jan 2018
En 2020, GIPTIS, le plus grand institut Euroméditerranéen de lutte contre les maladies génétiques verra le jour à @marseille : Anticiper, chercher, comprendre pour toujours mieux soigner chaque malade ! Nous avons besoin de votre soutien 🙏👍 cc @philousports 😉 #CreonsGIPTIS
Image from GIPTIS (@giptis)
Image from GIPTIS (@giptis)
Image from GIPTIS (@giptis)
6
3
Efficacité diagnostique des nouvelles technologies de séquençage haut débit pangénomique dans le diagnostic des patients atteints de maladies rares avec déficience intellectuelle et/ou anomalies du développement blog.maladie-genetique-rare.…
Image from Filière AnDDI-Rares (@AnddiRares)
7
1
2
71 days & counting! Are you ready to join us for #RareDiseaseDay? In order to make the largest impact possible on 2/28/18, @RareDiseases, official U.S. Sponsor of RDD, is challenging advocates to get involved in one way or another. How will you get involved?
Image from Rare Disease Day US (@RareDayUS)
4
42
11
78
Over 40 ePAG (European Patient Advocacy Group) representatives in #Paris today for the first face-to-face ePAG meeting! Working to ensuring the #patientvoice is heard in #EuropeanReferenceNetworks @EU_Health #ERN
Image from EURORDIS-Rare Diseases Europe (@eurordis)
Image from EURORDIS-Rare Diseases Europe (@eurordis)
1
30
51
Load more