CW: #Sterbehilfe bei schwerer ME Heute hat Tasch, seit Jahren schwerstbetroffen, folgenden Post auf Instagram veröffentlicht, mit dem ausdrücklichen Wunsch, diesen zu teilen: instagram.com/p/DeFFHwqgpEa/… "Vor 4 Wochen habe ich meinen Antrag auf Sterbehilfe offiziell eingereicht. Es ist ein Schritt, bei dem ich niemals gedacht hätte, dass ich diesen mit 32 Jahren gehen werde. Ich hoffe inständig, dass in der Zeit, während der Antrag bearbeitet wird, sich meine Symptome verbessern und ich wieder ein lebenswerteres Leben führen und mehr Hoffnung spüren kann. Es ist das direkte Resultat meines extremen Schmerzes, Verlust von Körperfunktionen und eines politischen, gesellschaftlichen und medizinischen Systems, das ME-Patient:innen wie mir die lindernde Versorgung, gesellschaftliche Relevanz und dringende Forschung verweigert. So kann ich auf Dauer nicht leben, auch wenn ich es immer wieder versuche. Es geht um die Erkrankung ME (Myalgische Enzephalomyelitis) von der in Deutschland mindestens 650.000 Menschen betroffen sind (mit Long Covid 1,5 Millionen!!!). Trotz der Schwere gehört sie zu den am stärksten unterfinanzierten Krankheiten weltweit. Die Lebensqualität von Menschen mit sehr schwerem ME gehört zu der niedrigsten aller Krankheiten weltweit. Sie ist vergleichbar mit der von Patient:innen mit fortgeschrittenem Krebs oder AIDS in den letzten Lebenswochen. Selbst die geringste Anstrengung kann einen Crash verursachen, eine mögliche dauerhafte Zustandsverschlechterung. Der Versuch, geeignete Therapien zu finden und ein dauerhafter, konstanter Sterbewunsch können parallel existieren und schließen sich nicht aus. Mein Wunsch nach Beendigung des Leidens ist schon sehr sehr lange da - angesichts der anhaltenden Unerträglichkeit der Situation. Menschen mit ME haben laut mehreren Studien ein deutlich erhöhtes Suizidrisiko. In einigen Untersuchungen gehört Suizid zu den häufigsten Todesursachen. Viele Menschen mit schwerem ME wollen nicht sterben – sie wollen, dass die unerträglichen Qualen aufhören. Zusätzlich erleben wir strukturelle Vernachlässigung, fehlende Versorgung und Gaslighting durch das (medizinische) System. Dieser Antrag ist keine leichte Entscheidung und keine erste Wahl. Er ist meine allerletzte Notbremse in einem System, dessen Mühlen langsam mahlen und das uns die angemessene Forschung und Versorgung und damit jegliche Perspektive verwehrt. Der Antrag gibt mir die Sicherheit, dass ich, sollte mein Zustand weiterhin unerträglich bleiben oder sich weiter verschlechtern, selbstbestimmt entscheiden kann, ob ich humaner sterben möchte oder nicht, um die Qualen nicht ertragen zu müssen. Ich kämpfe seit Jahren, versuche alles, aber der Zustand ist unerträglich geworden, weshalb dieser Weg als Absicherung dienen muss. Ich hoffe, alles wendet sich zum Guten. Ich bin kein Einzelfall. So viele schwer und schwerst betroffene ME-Patient:innen, leben in exakt dieser abgedunkelten Realität und Isolation. Unsichtbar für die Außenwelt.Ich teile diesen Schritt nicht für Mitleid, sondern aus Transparenz: Blickt auf diese brutale Realität, seht und hinterfragt das strukturelle Versagen der Politik und werdet laut für all jene, die es nicht mehr können. ME ist kein Schicksal, das man sich aussucht, sondern eine Hölle, in die man hineingestoßen wird, während die Welt einfach wegschaut. Die mangelnde Versorgung, das kollektive, strukturelle Versagen der Medizin und Politik und das gesellschaftliche Wegsehen kosten Leben. Ich trage diesen Kampf nach außen, damit niemand mehr so tun kann, als wüsste er von nichts. Ob ihr schockiert seid, empört oder ob euch das unangenehm ist: Nutzt dieses Unbehagen, werdet ungemütlich und hört auf zu schweigen. ME kills."

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Und wieder liegt eine sehr junge Person mit ME im Sterben oder ist bereits gestorben. Sam. Sam hat einen letzten Instagram-Post zur eigenen Situation verfasst. instagram.com/p/DchjcBKmiz4/… Sam hatte auch EDS (Ehlers Danlos Syndrom) und diverse weitere überlappende Erkrankungen. Wie so viele, die bereits gestorben sind und die Diagnose #MEcfs hatten. Ich kannte Sam nicht, aber der Post geht mir sehr nah. Wann werden diese Zusammenhänge endlich in Forschung und Aufklärung ankommen? Farewell, Sam. 🕊