Sappho van der Wegen coach voor (hoog)begaafde jongeren, jongvolwassenen regio Den Haag. Docent Engels. #giftedness #autism #teacher #English #books
Voorburg Zuid Holland
Joined January 2013
- Tweets24.8K
- Following4.6K
- Followers1.4K
- Likes81.5K
HBopweg retweeted
ME patients don't reject mind-body interventions because we think they are useless for treating/curing ME and LC - we reject them because we know they do not work and more often than not people DECLINE when using them exclusively.
Many of us HAVE tried them. Some of us have tried it all.
CBT and talk therapy: check
GET: check
Brain re-training: check
Breathwork: check
Meditation: check
Affirmation and thinking yourself well: check
Many of us have years worth of exactly this type of treatment under our belts. We are not just guessing and dismissing. Its experience.
Have mind-body techniques helped me learn to cope with chronic illness. YES.
Are they treatments and cures for ME. NO. What a dumb ass and frankly disgusting thing to think and say.
We are we so angry about this? because.... instead of tackling the known biological dysfunctions and pathogens early in the illness patients are instead told to do this shit. Its insanely unethical to recommend an intervention that can make someone worse (i.e. GET) or stop them from using interventions that could help them.
p.s. If you use mind-body interventions and you got better (on its own, nothing else done) you likely did not have ME (it would be very VERY unlikely given what we know of spontaneous remission rates in ME). I am not saying you were not sick. Obviously, you felt sick/you were sick - you just did not have ME.
HBopweg retweeted
Why am I reading things like "POTS is easy to manage" on this app today? Don't people realise that just like with any illness, there's a spectrum from mild to severe? The orthostatic intolerance that comes with my POTS is progressive and is what makes me more than 95% bedbound.
HBopweg retweeted
rivm.nl/corona/actueel/weekc…
RIVM praat nog steeds over weinig SARSCOVID.
Tja, Infectieradar is 0,39 (grens 0,4)
Virologische weekstaten op 117 (was 0,97), grens is 100. Dat betekent volgens eigen defnitie van @RIVM toch echt "matig".
HBopweg retweeted
Beste @MinPres nitter.cf/KinderenLC/status/2114… u zegt voor de meeste mensen is covid verleden tijd, maar mensen en kinderen lopen het continu op, met onder andere longcovid als gevolg.
De pandemie duurt voort, alleen we doen alsof het normaal is en deze slachtoffers de prijs zijn.
Regering geeft antwoorden op vragen over Long Covid en PAIS. Hoewel...?
@MinPres verkeert in de veronderstelling dat financiering voor onderzoek en expertisecentra verlengd is. Kan iemand hem vertellen dat hij verkeerd wordt ingelicht?
@ministerVWS vertelt dat ze zich verantwoordelijk voelt om "alles te doen wat we kunnen om onderzoek in de benen te houden" en "expertisecentra overeind te houden". Zou mooi zijn.
Maar vervolgens zet ze zichzelf (alweer!) neer als een machteloze toeschouwer. Ja, dan is alles wat ze verder zei gebakken lucht.
Wie is hier nou stelselverantwoordelijke voor onze zorg? Wie maakt hier nou de VWS begroting? Stop met onze intelligentie te beledigen en KOM GEWOON EENS IN ACTIE.
HBopweg retweeted
De NRC redactie spreekt zich uit tegen het passieve afsterfbeleid tov Long Covid en PAIS.
De overheid kan nu kwartetten met nationale kranten die hun nalatigheid veroordelen.
WAKKER WORDEN @ministerVWS
GEEN WOORDEN, MAAR DADEN
-structureel onderzoeksbudget, voordat je nog meer onderzoekers wegjaagt
-langjarige stabiliteit voor expertisecentra, en uitbreiden
-Zorg voor *alle* PAIS patiënten opzetten. En nee, dus niet over de schutting gooien naar huisartsen
HBopweg retweeted
De motie van Julian Bushoff is aangenomen. De rest helaas niet.
Toch is het een duidelijke middelvinger naar minister Sophie Hermans. Nu aan de slag ermee. Geen slappe smoesjes meer. PAIZ heeft gewoon prioriteit!!
HBopweg retweeted
Zoveel mensen die in stilte lijden aan de gevolgen van een infectieziekte. Met nauwelijks of geen goede zorg, niet wetend of het ooit beter gaat worden. Maar ook alle familie. Dit weekend denken we aan hen.
Maandag ook gesprek in de Tweede Kamer. #PAIS nd.nl/lees/1336004
HBopweg retweeted
Morgen is de PAIS protestwake in den Haag. Om stil te staan bij alle PAIS patiënten en de patiënten die zijn overleden 🌹 Maar ook om op te roepen tot structureel onderzoek en zorg voor deze patiëntengroep. #paisprotestwake #paisinzicht
Update PAIS protestwake a.s. zondag 25 oktober
🕯️ Aanstaande zondag 25 oktober vindt om 15:00 de PAIS Protestwake plaats in Den Haag om stil te staan bij de honderdduizenden patiënten die een PAIS hebben.
➡️ De protestwake vindt plaats aan de Laan van Reagan en Gorbatsjov in Den Haag.
👉 Ben je van plan fysiek aanwezig te zijn? Meld je aan via het formulier: nl.surveymonkey.com/r/R6BS7G…
🎤 Het programma wordt gepresenteerd door Fred Verdult en duurt ongeveer 1 uur:
-Welkom
-Speech: Overlijden aan PAIS
-Speech: Naasten
-Speech: Patiënten
-Een minuut stilte
-Bloemlegging
🌹 Je mag een bloem meenemen om neer te leggen voor iemand met een PAIS die je mist, ook als diegene er nog is.
📹 Er is geen professionele livestream. Op instagram zal iemand van het account maskblocnl met een mobiele telefoon een livestream starten. Enkele dagen na afloop zullen er foto's en videobeelden beschikbaar zijn.
❗️Kom alleen naar de locatie in Den Haag als je belastbaar genoeg bent, of vraag een mantelzorger of naaste om aan te sluiten. Er zijn waarschijnlijk geen stoelen of andere voorzieningen aanwezig.
De PAIS Protestwake wordt door twee patiënten en drie naasten georganiseerd. Long Covid Nederland is geen organisator, maar wij steunen dit initiatief van harte. Wil je meer weten? Volg dan PAISprotestwake op de socials.
#PaisProtestwake #LongCovid #PAIS #TweedeKamer
HBopweg retweeted
Postcovidzorg voor kinderen zoals Charlotte (16) schiet tekort: 'Voel me echt in de steek gelaten' eenvandaag.avrotros.nl/artikelen/postcovidzorg-voor-kinderen-zoals-charlotte-16-schiet-tekort-voel-me-echt-in-de-steek-gelaten-165162
HBopweg retweeted
"Er is volwaardige zorg nodig. De zorgvraag is groot en complex. ‘Het veld’ kan dit niet zelfstandig oplossen zonder regie vanuit de overheid, en patiënten hebben het helemaal gehad met hun eigen onzichtbaarheid. Perspectief ontbreekt."
#PAIS #PAIZ
volkskrant.nl/columns-opinie…
HBopweg retweeted
Mijn vader is aanwezig bij het rondetafelgesprek, om de impact van Long Covid en PAIS "Achter de voordeur" te laten zien.
Geen beleidsmatig stuk, maar een persoonlijk verhaal.
“Mensen met PAIS lopen niet alleen vast door hun ziekte, maar ook in de zorg.”
HBopweg retweeted
De overheid verzaakt haar wettelijke plicht jegens kinderen met Long Covid. Zegt de vereniging van jeugdrechtadvocaten.
Leg na dit item nog eens aan Charlotte van 16 uit, waarom financiering van onderzoek en medisch-specialistische zorg niet structureel is.
HBopweg retweeted
Opinie: Sophie Hermans geeft patiënten met post-acute infectiesyndromen een klap in het gezicht
➡️ Onlangs verscheen er een opiniestuk door patiënt Inge Remmits bij BNNVARA over de excuses die minister Hermans aanbood voor patiënten met langdurige klachten na Q-koorts. Later die dag werd er een brief gepubliceerd aan de Tweede Kamer. Inge schrijft:
"Waar ze eerder op de dag nog sorry zei voor het feit dat de overheid QVS-patiënten 20 jaar lang in de steek hadden gelaten en er niet voor hen was, laat ze in haar visie blijken dat de overheid er in de toekomst ook niet voor hen en andere PAIS-patiënten zal zijn."
✍🏼 Inge zet de inhoud van de kamerbrief uiteen, en eindigt met de volgende conclusie:
"Dus als minister Hermans sorry wil zeggen voor het leed dat QVS- en andere PAIS-patiënten door de overheid is aangedaan, dan doet ze dat het beste door ervoor te zorgen dat deze mensen eindelijk de zorg krijgen van de overheid die wij nodig hebben om weer te kunnen leven en niet zoals nu een klap in het gezicht te geven."
🙏🏻 Dank Inge voor het schrijven van deze uitgebreide reflectie op de kamerbrief.
💪🏻 Op dit moment is Long Covid Nederland samen met andere patientorganisaties bezig met een formele reactie op de kamerbrief. Zodra we hier meer over kunnen delen maken we dat via onze social mediakanalen en nieuwsbrief bekend.
Lees het opiniestuk hier: bnnvara.nl/joop/artikelen/so…
#Opinie #Qkoorts #PAIS #LongCovid
HBopweg retweeted
Leest u even mee?
Het ziekenfonds stopte in 2005. Een kostwinnergezin met 2 kinderen betaalde toen € 378/jaar (partner gratis). Nu kost dat basispakket € 3.768/jaar. De nominale premie steeg met 897%. Dat is ruim 830 procentpunt harder dan de inflatie!
nos.nl/artikel/2636058-groot…
HBopweg retweeted
We’ve been blown away by the response to my interview with @BBCSport & @KatieFalkingham , thank you so much to everyone who has taken the time to read and engage with it ❤️ millions of views across multiple platforms really is immense.
We have since written to @andyburnham , calling on the @UKLabour government to fund research into this horrific illness. I know there’s so much more we could say, but with limited capacity, we’ve tried to focus on the lack of funding, resources in the NHS and how much it’s actually costing the government.
As you can see on the slides, it has been drastically underfunded compared to other illnesses and it is currently costing the UK Government far more than it would cost to fund research. ME is most often a post-viral illness. Therefore, since the start of the Covid pandemic, we’ve seen cases increase drastically and they will continue to increase. We need funding into research urgently. With estimates of people with ME being around 1.35 million, this is a lot of lives destroyed.
I’ve had thousands of messages on multiple platforms since sharing my story so please bear with me ❤️
Thanks to @ThereForME_UK and @wecrunchme for the stats.
HBopweg retweeted
Dear doctors: you've got to stop punishing patients for how many specialists they've seen in the past, and being "complex". It's prejudice towards those who already struggle so hard to get care. It's NOT patients' fault those doctors didn't know how to help them. #Care4Complex