A.E.F.O.P. (Asociación Española de Fibrodisplasia Osificante Progresiva)
Valencia, Spain
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Necesitamos vuestra ayuda y la de todos vuestros conocidos.
Para votar, donde entidades, poner Fibrodisplasia y sale AEFOP.
contigo50ymas.cinfa.com/
Rolling Custom organiza su festival en favor de la lucha contra enfermedades raras hoy.es/plasencia/rolling-cus… vía @hoyextremadura
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We’re pleased to share breaking news from
@IpsenGroup @IpsenUS. Palovarotene, the first potential treatment for FOP, will be considered for approval by the US FDA, European Medicines Agency and Swissmedic MAA in Switzerland. Read Ipsen's press release at ipsen.org/palovarotene_regul…
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#EnfermedadRara Dicen que soy rara. Pero además, soy real y necesito que se cree conciencia sobre mí, que existan ayudas efectivas para que me investiguen, y que ellos y yo podamos convivir con la mayor armonía posible
#DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras
@AlejandroSanz
@FEDER_ONG
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Hoy #RareDiseaseDay .
30 millones de europeos se ven afectados por #EERR
Para muchos, vivir con una #EnfermedadRara es: falta de respuestas, larga espera para diagnóstico, sin un tratamiento claro
Compromiso👇de @UE_Comision
europa.eu/!fW46qk
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@EnfrmraSaturada ¡Hola! ¿Nos ayudas a difundir nuestra campaña 'Crecer contigo, nuestra esperanza' por el Día Mundial de las #enfermedadesraras ? Ayúdanos a que el hashtag #somosFEDER sea TT 🍀
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Hoy, Día Mundial de las #EnfermedadesRaras, compartimos contigo la Declaración Institucional de @FEDER_ONG
ow.ly/TVfj30qlHQv #somosFEDER #DM2020
ALT imagen en la que pone Declaración Institucional Día Mundial Enfermedades Raras
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En este Día Mundial de las #EnfermedadesRaras utiliza el hashtag #somosFEDER para convertirlo en TT y así, llenar twitter de ilusión y esperanza.
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Hoy es el Día Mundial de las #EnfermedadesRaras.
Conoce todo sobre este día y descubre cómo puedes ayudar!
ow.ly/hc9830qlHK1 @FEDER_ONG
ALT foto de una niña con enfermedad rara y el texto 'Crecer contigo nuestra esperanza'
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#Buenosdías ¡Hoy celebramos el Día Mundial de las #enfermedadesraras ! ¿Nos ayudas a convertir #somosFEDER en TT?
La enfermedad rara que convierte el cuerpo humano en un 'doble esqueleto'
aquimediosdecomunicacion.com…
Describen un nuevo tratamiento que podría hacer frente a dos enfermedades óseas agenciasinc.es/Noticias/Desc… vía @agencia_sinc
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Con el propósito de ayudar a que médicos descubran cuáles son los genes que originan la Fibrodisplasia Osidificante Progresiva (#FOP) y buscar un remedio para curarla, se está pidiendo el apoyo de toda la comunidad.
tvnotas.com.mx/noticias-noti…
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La cruel y #raraenfermedad que convierte músculos en hueso, #fibrodisplasiaosificante progresiva:"Cada vez me quedan menos. Soy una piedra"dice Patricia. 25 personas la padecen en España. Dos ensayos clínicos buscan lograr fármacos #FOP #EnfermedadesRaras
20minutos.es/noticia/3632349… – at Molina de Segura, España
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Cruel y rara enfermedad que convierte los músculos en hueso, Fibrodisplasia Osificante Progresiva #FOP, afecta, q se sepa , a 26 personas en España
"Cada vez me quedan menos. Soy una piedra" (Patricia Marín)
Dos estudios dan esperanza
En @20m vía @aefop
20minutos.es/noticia/3632349…
La cruel y rara enfermedad que convierte los músculos en hueso: "Cada vez me quedan menos. Soy una piedra" 20minutos.es/noticia/3632349… vía @20m