Cʟᴀᴜᴅɪᴀ S.

Vier Terminanfragen. Bis heute kein Folgetermin. Während für zehntausende ME/CFS-Betroffene weiterhin zentrale Fragen zu Versorgung und sozialer Absicherung offen sind, hat die ÖG ME/CFS allein 2026 viermal um einen Gesprächstermin mit dem #Gesundheitsministerium ersucht. Ein Folgetermin kam bis heute nicht zustande. Gleichzeitig bleiben nach der Bundes-Zielsteuerung wesentliche Fragen zur Zukunft des #PAIS-Aktionsplans offen. Und nun finden Fortbildungen zu ME/CFS und PAIS statt, bei denen das eigens eingerichtete Nationale Referenzzentrum für postvirale Syndrome (NRZ) nicht mit einem fachlichen Vortrag vertreten ist – während gleichzeitig Personen beteiligt werden, deren frühere Positionierungen zu ME/CFS erhebliche fachliche Kritik ausgelöst haben. Das ergibt für uns ein besorgniserregendes Bild: Betroffene warten. Gespräche finden nicht statt. Ausgewiesene Expertise wird nicht ausreichend eingebunden. Bestehende Strukturen werden nicht konsequent hinterfragt. Auch die seit Jahren berichteten Probleme von ME/CFS-Betroffenen im sozialrechtlichen Bereich und insbesondere mit der PVA brauchen endlich eine politische Antwort. Institutionen sind kein Selbstzweck. Wenn Strukturen für schwer kranke Menschen nicht funktionieren, müssen die Strukturen verändert werden – nicht die Betroffenen an sie angepasst werden. Wie dringend das ist, erleben wir selbst: Unser gemeinsam mit LICHT INS DUNKEL und @RadioFM4 eingerichteter Unterstützungsfonds musste bereits rund sechseinhalb Stunden nach Bekanntgabe und mehr als 150 Förderanfragen wieder für neue Anträge geschlossen werden. Eine Patient:innenorganisation kann nicht auffangen, was Gesundheits- und Sozialsystem nicht leisten. Wir erwarten von Gesundheitsministerin @SchumannKorinna und Staatssekretärin Ulrike #KönigsbergerLudwig eine Kurskorrektur, die Wiederaufnahme des Dialogs und eine klare Priorität: Schwer kranke Menschen brauchen keine Institutionen, die sich gegenseitig schützen. Sie brauchen Institutionen, die sie schützen. #MECFS #unversorgtseit1969 @eviholz