Guus

Hier ben ik nou echt ziedend om. De allerziekste PAIS patiënten lijden in een donkere kamer en dat is hun hele leven. Er is geen zorg, niemand komt maar ze toe, geen poging om iets aan hun lijden te verlichten. Jaren of decennia. Alleen euthanasie en overbelaste mantelzorgers. Minister: turven. Meerderheid: prima. Ze scheeuwen stil om hulp, in de media, bij elk zorgloket dat njet zegt. Van die hulproep worden ze zieker. En als er dan eindelijk iemand langs komt, gaat die niks doen, maar vragen of ze die hulproep nog even kunnen herhalen: is die pijn mild, ernstig of zeer ernstig? Ben u depressief een schaal van 1 tot 10? Ik heb nog 47 vragen mevrouw. Je moest eens weten hoeveel vragenlijsten deze mensen al gehad hebben ter vervanging van zorg. En dan? Neemt de minister dan wèl actie om een mobiel team op te richten, of moeten de zorgpartijen het zelf weer uitzoeken? De zorgpartijen die het tot nu toe ook niet hebben gedaan voor deze mensen, die aangeven bureaucratisch klem te staan bij PAIS. Voor de partijen die tegen stemmen. Daar zijn vast procedurele redenen voor. Maar @wendel_hilde @andre_poortman @MarijkeSynhaeve @Eerdmans @Rene_Claassen71 @FemkeMarijeW: Wat doen we dan wèl, voor de allerkwetsbaarsten?! Nu liggen ze zonder zorg te creperen.

Morgen wordt gestemd over deze Long Covid en PAIS-moties. Kamerleden kregen een dringende oproep vanuit het rondetafelgesprek en de PAIS-wake die hier inhoudelijk op aansluit. Stemt allen voor! @wendel_hilde @andre_poortman @MarijkeSynhaeve @FemkeMarijeW @Rene_Claassen71 @VickyMaeijer @Eerdmans @IsmailelAbassi2 @monakeijzer

Long Covid in de parlementaire enquete Hugo de Jonge wordt gevraagd naar de communicatie over Long Covid. Hij meldt dat dat met regelmaat terugkwam in persco's 2e helft 2021, vooraf bewust bedacht. "dat kun je niet weglaten in de tekst die je uit" NOOIT ging het in zijn spreekteksten van die perconferenties over Long Covid. Is gewoon terug te lezen. Op vragen van journalisten werd het hoogstens genoemd als een argument voor vaccinatie, of om te illustreren dat jonge mensen niet volledig onkwetsbaar zijn voor het virus. Nooit heeft hij actief gecommuniceerd over dit risico, over wat het medisch inhield, hoe je het herkent, wat je moet doen bij vermoeden van ziekte. Dit smeekte om doorvragen. Maar dat kwam niet. Hij impliceert ook dat Long Covid meegenomen werd bij besluitvorming voor maatregelen. De OVV concludeerde in hun rapport het tegenovergestelde. Er werd überhaupt geen data verzameld om dat op te kunnen baseren. Het OMT adviseerde er ook niet over. Waarom allemaal niet? De vragen blijven open. Naast de bovenstaande ook nog -Waarom is er in de periode waar het over gaat (2020-2022) niet serieus gehandeld voor medische zorg en biomedisch onderzoek? Ik hoop dat ze nog aan iemand gesteld worden. Al is het geen 'focuspunt' van de enquete, en worden er geen inhoudelijke experts mbt Long Covid opgeroepen. @anlammers @Daandekort92 @andre_poortman @songulmutluer @huidekooper

8 jaar geleden adviseerde de gezondheidsraad multidisciplinaire poliklinieken voor de chronische ziekte ME 👇 Nu is er nog altijd 0 regulier medisch zorgaanbod voor ME, niks. Dat is een medisch schandaal, maar het ontstijgt dat niveau ook: het is een politiek schandaal. Het is veel te makkelijk om verzekeraars en artsen de schuld te geven, als het volledige zorgstelsel bepaalde ziektes meedogenloos weigert. In het beschaafde land wat Nederland pretendeert te zijn, laat je niet al decennia tienduizenden ernstig zieke patiënten zonder enige zorg creperen. En nog altijd zijn er institutionele "platte-aarde gelovers" die stapels bewijs negeren en deze ziekte als psychosomatisch duiden, met ziekmakende "behandelingen" en medische gaslighting tot gevolg. Deze wanpraktijken zijn het voorbeeld waarop de schandalen van Long Covid en andere PAIS zijn geënt. En voor alle duidelijkheid: nee, ME patiënten hebben, vanuit de opzet al, geen toegang tot de zorg in de zeer tijdelijke Long Covid expertisecentra. 12 mei is ME awareness dag. Wees bewust van dit medische schandaal wat zich al decennia afspeelt.

Het budget voor nieuw Long Covid onderzoek is volledig op. Toch dicteert VWS stilstand tot minstens 2029, omdat er t/m 2028 een onderzoeksprogramma zou lopen. Maar het programma liep t/m 2026, en de overgrote meerderheid van de onderzoeken is dus dit jaar afgerond. Lees mee🧵

Geen nazorg zonder echte zorg! Q-Support bestaat 12 jaar, C-Support 6 Na al die tijd heeft de reguliere zorg bar weinig te bieden voor PAIS. Support wegbezuinigen helpt uiteraard niet, maar met zo'n passieve overheid op onderzoek en medische zorg komt het 100% zeker niet goed! De overheid moet ambitieus inzetten op: -biomedisch onderzoek -zorg flexibel laten innoveren -multidisciplinaire medische zorg voor alle PAIS patiënten organiseren -ondersteuning voor een draaglijk leven in de tussentijd Alles minder dan dat is een levenslang vonnis voor honderdduizenden patiënten, met alle maatschappelijke (miljarden)impact van dien. Op elk van deze punten laat de regering de budgetten aflopen, of bezuinigt het actief weg. Zonder enige visie. Er is een breed, ambitieus langetermijnplan nodig. C/Q Support kan daarbinnen zeker een rol spelen, maar absoluut niet het eind van het verhaal zijn. Patiënten, media en politici moeten hun ogen op de bal houden: geen 'nazorg' zonder daadwerkelijke inzet op betere zorg. Waarom zou C/Q support in hun eentje, met nog 1 jaar extra, of 3, of 12, nu ineens tot stand brengen wat de afgelopen 12 jaar totaal niet gebeurd is? Nu de aandacht enkel richten op behoud C/Q support is kortzichtig, funest voor het toekomstperspectief van patiënten, en geeft precies toe aan het schadelijke en feitenvrije frame wat VWS sinds het begin voert: "Niet chronisch, eerstelijnszorg is afdoende, overheidsinzet overbodig, 'nazorg' bieden is al heel wat." Laat VWS niet wegkomen met het wegbezuinigen van C/Q support misschien nog een jaartje uit te stellen. Niet terwijl er 0 euro is voor nieuw onderzoek, en de expertisecentra -dwars tegen een oppositiemeerderheid in- nog altijd op losse schroeven staan. De enige manier om ze tot actie te dwingen, is door het laten creperen van zoveel patiënten de aanhoudende PR-ramp te maken die het verdient te zijn. Help!

Het besluit om C/Q support "af te bouwen" wordt nu ook als definitief naar patiënten gecommuniceerd. Al sinds juni politiek bekend. Hun taken zouden na 2026 door reguliere zorg vervuld worden. Kwaadaardige leugens. Er is geen reguliere zorg voor de overgrote meerderheid van PAIS patiënten.