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We are a Ovarian Cancer Survivors' Group : SMILEY! 卵巣がんの患者会アカウントです。リプライやRTは嬉しいですがお返事するとは限りません。DMによる相談はお受けしておりません。正規の方法でご相談ください。中の人の個人的つぶやきは @mihokata73 をフォロー

Japan
Joined April 2018
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少し気が早いかもしれませんが、2027年の活動予定をスマイリーのホームページに公開しました。 💛毎月のオンラインおしゃべり会に加えて、博多、仙台、新宿、広島、新大阪など、各地での開催も予定しています。 🩷広島は5月13日、新大阪は7月25日を予定していますが、こちらは変更になる可能性があります。 💚また、新宿では3月のほか、6月と10月にも開催を計画しています。 いつも利用している会議室は半年前からしか予約できないため、会場の確保ができ次第、改めてご案内します。 🧡5月と9月のオンラインおしゃべり会についても、活動状況を踏まえて開催を検討する予定です。 このように、まだ暫定的な部分もありますが、遠方からの参加やお仕事、ご家庭の予定などを調整される方もいらっしゃると思いますので、できるだけ早めにお知らせすることにしました。 🗓️2027年の予定はこちらからご確認ください。 ransougan.e-ryouiku.net/inde… なお、予定表はホームページに掲載したばかりです。 以前の情報が表示される場合は、ブラウザの更新ボタンを押していただくと、新しい情報が表示されることがあります。 操作方法がよくわからないという方は、無理に何かしていただかなくても大丈夫です。 少し時間をおいて、改めてアクセスしてみてくださいね。 ⚠️予定は今後変更になる場合がありますので、ご参加を検討される際には最新の情報をご確認ください。
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金沢大学医学展で今年もアピアランスケアの啓発します! 昨年はキャンパス内の奥の奥が会場だったので迷子になる方もいらっしゃいましたが、今年は迷子になりようがない場所になりました お気軽にお越しください
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スマイリーのXアカウントですが、お世話になった方を中心にフォローをさせていただいているのですが、事務局対応も増えてまいりましたので、混乱を避けるため、今後、代表の片木と個人的つながりが強い方に関しては @mihokata73 の方でやりとりさせていただく予定です。よろしくお願いいたします。
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AIは患者さんの力になれるのか? 世界の卵巣がん患者支援団体と考えた、AIの可能性と課題note.com/ovariancancer/n/n99… 昨日開催された世界卵巣がん連合の会議についてレポートしました。
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【10月30,31日の第39回日本サイコオンコロジー学会にてポスター発表します!】 卵巣がん体験者の会スマイリーの片木さんをはじめ、たくさんの患者さんにご協力いただき、今まで活動を続けることができました。 演題番号はP-062です。 少しでもご覧いただけるとうれしいです!
【患者さんの声から、未来の医療者を育てる】 10月31日(土)、第39回日本サイコオンコロジー学会総会で、医療系学生団体「CoMed」@medstudent_comm の取り組みがポスター発表されます! 演題は「未来の医療者育成を目指した患者参画型コミュニケーション教育」です。 実はCoMedの立ち上げ前、代表の遠藤あゆみさんからご相談をいただいたことがあります。 当初、遠藤さんは科学的根拠の乏しい医療から患者さんを守りたいという強い思いを持っていました。 そのとき私は、なぜ患者さんがそうした医療に希望を託そうとするのか、その背景にある不安や切実な思いについてお話ししました。 そして、遠藤さんが医学部で学ばれると伺い、「それならば、患者さんとどう向き合い、どうコミュニケーションを取るかを学んでみては?」と提案しました。 そこから生まれたのがCoMedです。 2021年から活動を重ね、医療者を目指す学生の皆さんが、患者さんの声に直接触れながらコミュニケーションについて学んできました。 なかでも、実際にがんを経験した患者さんが患者役を務めるロールプレイ形式の勉強会は、CoMedの大切な取り組みのひとつです。 このロールプレイには、スマイリーの患者さんや、私の大切ながん友さんたちもたくさん協力してくださいました。 学生さんたちの一生懸命な姿に、時には優しく、時には率直に、そして何より愛情を込めて、応援の言葉やアドバイスを届けてくださいました。 ご自身の経験や思いを、これから医療者になる若い人たちの学びのために伝えてくださった皆さんに、心から感謝しています。 本当にありがとうございました! 医療者にとって大切なのは、正しい医学的知識を持つことだけではありません。 目の前の患者さんが、なぜそう考えるのか。 何を不安に思い、何を大切にしているのか。 その気持ちに耳を傾け、理解しようとする姿勢も、医療の大切な一部だと思います。 今回、学会への演題提出にあたり私も少しだけお手伝いしたところ、なんと共著者に名前を加えていただきました。もちろんビシバシ(!?)抄録の確認など、できる範囲での協力をさせていただきました。 でも、それ以上にうれしいのは、あの日の会話から生まれたCoMedが、学生の皆さんの熱意と努力、そして患者さんたちの温かい協力によって、ここまで成長してきたことです。 私にとって、遠藤さんをはじめCoMedの学生さんたちは、非常勤講師をさせていただいている大学で出会った学生さんたちと同じように、本当にかわいくて、応援せずにはいられない存在です。 そんな皆さんの取り組みが学会で発表されることを、心からうれしく思っています。 遠藤さん、CoMedの皆さん、学会発表おめでとうございます! そして、これまで活動を支えてくださった患者さんたちにも、改めて大きな感謝を。 患者さんの声が、未来の医療を育てていく。 これからも、そんな温かい学びの輪が広がっていくことを願っています。 CoMedの活動紹介 note.com/medstudent_comm #CoMed #日本サイコオンコロジー学会 #患者参画 #医療コミュニケーション #卵巣がん体験者の会スマイリー
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【患者さんの声から、未来の医療者を育てる】 10月31日(土)、第39回日本サイコオンコロジー学会総会で、医療系学生団体「CoMed」@medstudent_comm の取り組みがポスター発表されます! 演題は「未来の医療者育成を目指した患者参画型コミュニケーション教育」です。 実はCoMedの立ち上げ前、代表の遠藤あゆみさんからご相談をいただいたことがあります。 当初、遠藤さんは科学的根拠の乏しい医療から患者さんを守りたいという強い思いを持っていました。 そのとき私は、なぜ患者さんがそうした医療に希望を託そうとするのか、その背景にある不安や切実な思いについてお話ししました。 そして、遠藤さんが医学部で学ばれると伺い、「それならば、患者さんとどう向き合い、どうコミュニケーションを取るかを学んでみては?」と提案しました。 そこから生まれたのがCoMedです。 2021年から活動を重ね、医療者を目指す学生の皆さんが、患者さんの声に直接触れながらコミュニケーションについて学んできました。 なかでも、実際にがんを経験した患者さんが患者役を務めるロールプレイ形式の勉強会は、CoMedの大切な取り組みのひとつです。 このロールプレイには、スマイリーの患者さんや、私の大切ながん友さんたちもたくさん協力してくださいました。 学生さんたちの一生懸命な姿に、時には優しく、時には率直に、そして何より愛情を込めて、応援の言葉やアドバイスを届けてくださいました。 ご自身の経験や思いを、これから医療者になる若い人たちの学びのために伝えてくださった皆さんに、心から感謝しています。 本当にありがとうございました! 医療者にとって大切なのは、正しい医学的知識を持つことだけではありません。 目の前の患者さんが、なぜそう考えるのか。 何を不安に思い、何を大切にしているのか。 その気持ちに耳を傾け、理解しようとする姿勢も、医療の大切な一部だと思います。 今回、学会への演題提出にあたり私も少しだけお手伝いしたところ、なんと共著者に名前を加えていただきました。もちろんビシバシ(!?)抄録の確認など、できる範囲での協力をさせていただきました。 でも、それ以上にうれしいのは、あの日の会話から生まれたCoMedが、学生の皆さんの熱意と努力、そして患者さんたちの温かい協力によって、ここまで成長してきたことです。 私にとって、遠藤さんをはじめCoMedの学生さんたちは、非常勤講師をさせていただいている大学で出会った学生さんたちと同じように、本当にかわいくて、応援せずにはいられない存在です。 そんな皆さんの取り組みが学会で発表されることを、心からうれしく思っています。 遠藤さん、CoMedの皆さん、学会発表おめでとうございます! そして、これまで活動を支えてくださった患者さんたちにも、改めて大きな感謝を。 患者さんの声が、未来の医療を育てていく。 これからも、そんな温かい学びの輪が広がっていくことを願っています。 CoMedの活動紹介 note.com/medstudent_comm #CoMed #日本サイコオンコロジー学会 #患者参画 #医療コミュニケーション #卵巣がん体験者の会スマイリー
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「一人で抱えなくてよい」 その思いを、日本からインドへ。 Dr. Kaushik Manishaからお声がけいただき、インドのがん啓発誌「The Cancer Lighthouse」2026年9月号に寄稿しました。このたび、掲載された冊子が届きました📖 原稿では、私自身の卵巣がんの経験と、スマイリーの20年間の歩みを紹介しました。 文化や医療制度は違っても、私たちの経験が誰かの支えになれば。その思いから、質問すること、助けを求めること、自分の願いを伝えることの大切さを綴りました。 そして、海外の患者仲間から教わり、今も私を支えている言葉「エンゲージメント、エンパワーメント、スモールステップ」も紹介しています。 かつて海を越えて届いた言葉に、私自身が励まされました。今回届けた言葉も、どなたかの心を少しでも軽くするものであればうれしく思います。 寄稿の機会をくださった先生と編集チームの皆さまに、心より感謝いたします。 #卵巣がん #スマイリー #患者支援 #卵巣がん啓発月間 #TheCancerLighthouse
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【続報・卵巣がん治療の新たな希望】 以前ご紹介した新しいADC「Rina-S」。 先日引用RTのように1/2相試験で奏功率が出たことをお伝えしましたが、 今度はプラチナ抵抗性卵巣がんを対象とした第3相試験「RAINFOL-02」で、従来の化学療法と比較して無増悪生存期間(PFS)だけでなく、全生存期間(OS)も統計学的に有意に改善したと発表されました! ir.genmab.com/news-releases/… 2026年10月23日、製薬企業Genmabは、新しい抗体薬物複合体(ADC)「リナタバルト セスチカン(Rina-S)」の第3相臨床試験「RAINFOL-02」で、非常に有望な結果が得られたと発表しました。 584人の患者さんを対象とした解析では、従来の化学療法と比較して、 ✅ 病気の進行または死亡のリスクが71%低下 ✅ 死亡のリスクが57%低下 いずれも統計学的に有意な結果でした。 特に注目したいのは、この試験がFRα(葉酸受容体α)の発現量を問わず患者さんを登録していることです。 ただし、FRα低発現・陰性の患者さんだけの詳しい結果は、まだ公表されていません。 また、今回の発表は速報段階であり、具体的な生存期間や詳しい副作用の情報は今後の発表を待つ必要があります。 Rina-Sはまだ承認前の治験薬で、日本ですぐに使えるわけではありません。 それでも、治療選択肢が限られているプラチナ抵抗性卵巣がんにおいて、病気の進行を抑えるだけでなく、生存期間の延長につながる結果が示されたことは、大きな希望です。 今後の詳細な発表にも注目していきたいと思います。 ※71%、57%は臨床試験におけるハザード比から算出された相対的なリスクの低下であり、個々の患者さんの再発率や死亡確率がその割合で下がるという意味ではありません。 まだ承認前の薬ですが、今後の詳細発表に期待しています。
【卵巣がんの新しい治療薬開発に期待】 製薬企業Genmab(ジェンマブ)が、開発中の抗体薬物複合体(ADC)「Rina-S」の臨床試験結果(1/2相試験)を発表しました。 今回の試験は、抗がん剤のプラチナ製剤が効きにくくなった卵巣がん患者さん109人を対象としたものです。 主な結果は、 🔹 奏効率45.9%(約半数の患者さんで、がんの縮小または消失を確認) 🔹 効果が認められた患者さんの奏効期間中央値は12.1か月 🔹 無増悪生存期間中央値は9.5か月 特に注目したいのは、葉酸受容体α(FRα)の発現が低い患者さんや、発現が認められない患者さんにも抗腫瘍効果が観察されたことです。 まだ開発段階の薬剤で、今後さらに大規模な臨床試験で有効性と安全性を確認する必要がありますが治療の選択肢が広がる可能性を感じる発表です。 卵巣がんの新しい治療薬の開発が、着実に進んでいます。 ir.genmab.com/news-releases/…
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ir.genmab.com/news-releases/…🔬卵巣がん治療に、大きな一歩。 治療選択肢が限られる「白金製剤抵抗性卵巣がん」で、新しい抗体薬物複合体(ADC)Rina-Sの第3相試験が成功しました。 試験では、従来の化学療法と比べて ✅ 進行・死亡のリスク:71%減 ✅ 死亡のリスク:57%減 新たな安全性の懸念も報告なし。
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🩵 11月14日(土)オンラインおしゃべり会を開催します! 卵巣がん体験者の会スマイリーでは、卵巣がん患者さんとご家族・パートナーのためのオンラインおしゃべり会を開催します。 「同じ病気の人と話してみたい」 「治療のこと、これからのことが気になる」 「ほかの患者さんはどうしているのかな?」 そんな思いを、同じ病気を経験している仲間とお話ししてみませんか? 📅 2026年11月14日(土) 🌷 10:00〜12:00 卵巣がん患者さんとご家族ならどなたでも参加できます。 初回治療中の方や、治療後の経過観察中の方が多く参加される時間帯です。 🌷 13:00〜15:00 再発卵巣がん患者さんとそのご家族限定の時間です。 再発を経験された方同士で、気になることや日々の思いをお話しできればと思っています。 どちらもオンライン(Zoom)での開催ですので、全国どこからでもご参加いただけます。 無理にお話しする必要はありません。 ほかの方のお話を聞くだけでも大丈夫です。 💻 参加方法 スマイリーのホームページからメールマガジンにご登録ください。 開催当日の朝8時30分〜9時の間に、Zoomの参加情報をお届けします。 初めての方も、久しぶりの方も、お気軽にご参加くださいね。 みなさんとお会いできることを楽しみにしています。 #卵巣がん #卵巣がん体験者の会スマイリー #がん患者会 #オンラインおしゃべり会 #がんサバイバー #再発卵巣がん
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【仙台でミニおしゃべり会を開催します!】 2027年3月6日(土)、仙台駅近くでスマイリーの「ミニおしゃべり会」を開催します! 普段は東京・新宿での開催が中心ですが、今回は代表の片木が仙台を訪れる機会に合わせ、少人数のおしゃべり会を企画しました。 定員は6名。 北海道・東北・北陸・関東地方にお住まいの方を優先して募集します。 「同じ卵巣がんを経験した人と話してみたい」 「治療のこと、これからのことを聞いてほしい」 「ほかの患者さんのお話を聞いてみたい」 そんな方はもちろん、特に相談したいことがなくても大歓迎です。 無理に話さなくても、聞いているだけでも大丈夫。 少人数だからこそ、ゆっくりとお話しできる温かな時間にしたいと思っています。 【開催概要】 日時:2027年3月6日(土) 13:30〜16:30(開場13:15) 会場:オレンジ会議室 仙台駅前 仙台駅から徒歩約6〜7分 定員:6名 参加費:無料(寄付は任意) 対象:卵巣がんの患者さん、ご家族・パートナー、医療従事者 ※参加条件の詳細は申込ページをご確認ください。 お申し込みはPeatixから。 peatix.com/event/5244425 初めての方も、お一人での参加も大歓迎です。 皆さまと仙台でお会いできることを楽しみにしています! #卵巣がん #卵巣がん体験者の会スマイリー #スマイリー #おしゃべり会 #患者会 #仙台 #宮城県 #がん患者支援
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【参加者募集】 1月21日(木)、博多で「スマイリー ミニおしゃべり会」を開きます。 今回は、博多駅近くでの少人数開催です。 定員7名の小さな会だからこそ、ゆっくり、安心してお話しできる時間にしたいと思っています。 初めての方も、お一人での参加も大歓迎です。 聞くだけの参加でも大丈夫です。 今回は、中国・四国・九州・沖縄地方にお住まいの方を優先してご案内します。 日時:2027年1月21日(木)15:30~17:30 会場:ふれあい貸し会議室 博多No179 参加費:無料 詳細・お申し込み peatix.com/event/5243971 必要な方に届きますように。 #卵巣がん #患者会 #おしゃべり会 #博多 #スマイリー
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GenmabのFRαターゲットADCのRina-Sのプレスリリースで、今後のプラチナ抵抗性卵巣がんにおける新薬の開発は大きく影響を受けざるを得ないでしょう。ESMO期間中にこの領域の多くの発表が予定されています。多くの治療選択があるのは好ましいことだと考えます。
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【新宿おしゃべり会を開催しました☔️】 本日10月24日(土)、新宿でスマイリーのおしゃべり会を開催しました。 あいにくの雨模様でしたが、20名の方にご参加いただきました。 今回は、なんと12名が初参加! 最初は少し緊張されていた方もいらっしゃいましたが、自己紹介が終わるころにはあちこちで会話が弾み、笑顔のあふれる温かな時間となりました。 治療の経験を分かち合ったり、悩みに耳を傾けたり、時には一緒に涙を流したり。 患者さん同士だからこそ伝わる思いや、言葉にできる気持ちがあるのだと、改めて感じる時間でもありました。 私自身も、皆さんの言葉や笑顔からたくさんの元気をいただきました。 そして今回、もうひとつ嬉しいことがありました。 会場の準備について「早めに来られる方は、よろしければお手伝いください」とご案内したところ、なんと8名もの方が集まってくださいました。 テーブルの配置換えや除菌シートでの清掃、席札や筆記用具、おしゃべり会のルールの設置など、皆さんが手際よく動いてくださり、あっという間に準備が完了! 終了後も、任意でお片付けのお手伝いをお願いしたところ、10名以上の方が残ってくださり、こちらも驚くほど短時間で終わりました。 「できる人が、できるときに、できることをする」 そんな自然な協力の輪が広がっていることが、本当にありがたく、嬉しく感じられました。 お手伝いくださった皆さま、ありがとうございました! また、今回は皆さまから合計64,000円ものご寄付を頂戴しました。 ・おしゃべり会へのご寄付 34,000円 ・スマイリーの活動へのご寄付 30,000円 会場費17,236円を差し引いた46,764円は、今後のスマイリーの活動に大切に使わせていただきます。 温かいお気持ちとご支援に、心より感謝申し上げます。 スマイリーのおしゃべり会は、何か特別なことを話さなければいけない場所ではありません。 話したいことを話して、聞いているだけでも大丈夫。 これからも、患者さん同士が安心して集い、笑ったり泣いたりしながら、それぞれの時間を過ごせる場所でありたいと思います。 次回は、来年3月または4月ごろの開催を予定しています。 初めての方も、お久しぶりの方も、何度もご参加くださっている方も、また気軽に遊びにいらしてくださいね。 本日ご参加くださった皆さま、そして会を支えてくださった皆さま、本当にありがとうございました! #卵巣がん #卵巣がん体験者の会スマイリー #スマイリー #患者会 #おしゃべり会 #がん患者支援
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【卵巣がんの新しい治療薬開発に期待】 製薬企業Genmab(ジェンマブ)が、開発中の抗体薬物複合体(ADC)「Rina-S」の臨床試験結果(1/2相試験)を発表しました。 今回の試験は、抗がん剤のプラチナ製剤が効きにくくなった卵巣がん患者さん109人を対象としたものです。 主な結果は、 🔹 奏効率45.9%(約半数の患者さんで、がんの縮小または消失を確認) 🔹 効果が認められた患者さんの奏効期間中央値は12.1か月 🔹 無増悪生存期間中央値は9.5か月 特に注目したいのは、葉酸受容体α(FRα)の発現が低い患者さんや、発現が認められない患者さんにも抗腫瘍効果が観察されたことです。 まだ開発段階の薬剤で、今後さらに大規模な臨床試験で有効性と安全性を確認する必要がありますが治療の選択肢が広がる可能性を感じる発表です。 卵巣がんの新しい治療薬の開発が、着実に進んでいます。 ir.genmab.com/news-releases/…
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#オンコロライブ の総合司会の #笠井信輔 の配信番組「笠井信輔のこんなの聞いてもいいですか」#AYA世代 のがんをテーマにした配信のアーカイブ配信公開されています!
\ 本日20時~セミナー生配信📺✨ / 「笠井信輔のこんなの聞いてもいいですか on the web」2026 ゲスト:清水 千佳子 先生(#国立国際医療センター 乳腺・腫瘍内科) 日 時:10月21日(水)20:00~ テーマ:AYA世代の #がん だからこそ ▼視聴はこちら youtube.com/watch?v=kOdqIyc6…
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21日、22日とスペイン・マドリードで開催されたGCIG Autumn meetingに参加したレポートを書きました。 発表された個々の臨床試験について、まだ中間解析であったりはしますが、かなり興味深かったです。 今後相談支援に学びを活かしたいと思います。 note.com/ovariancancer/n/nbc…
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明日の新宿おしゃべり会は初参加の方が多いので、緊張されるだろうなと思い、透明の下敷きにガイダンスを挟んで持っていくことに。 ペーパーで渡すとゴミになっちゃうしコストも結果としてかかるので。 こういう地味な作業は結構好きだ😊
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明日10月24日土曜日10時からの スマイリー新宿おしゃべり会は満席になりました。 参加者のみなさまには先ほどリマインダーを送っております。 スマイリー21年目の最初の対面おしゃべり会。 皆様にお会いできますことを楽しみにしております。 スマイリー事務局
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