一般社団法人スぺサポ

📣医療的ケア児と家族のための成長記録ツール『医ケアkids手帳』オープンしました📔 spesapo-techo.jp 「医療的ケア児用の母子手帳があったらいいな」 「身の回りに沢山ある医療や福祉の書類をスマホにまとめられたらいいな」 そんな家族の声をもとにつくりました📲 まずはブックマーク💡 そして登録🆓 使い方動画はこちら↓ youtu.be/ycxdwmgs-q4?feature… 医ケアkids手帳の主な機能↓ ①身長体重曲線による成長状況の確認（グラフ化）　　　　　　　　　　　　　　　　標準値との比較ではなく、その子ならではの成長を体感できるよう標準値on/offが可能です。 ②できたよ記念日（子どもの成長を写真と共に記録） 「搾乳を飲めた」「首を少し動かせた」「目を少し閉じられるようになった」「手を開けるようになった」「支えてもらってお座りできた」「NICUの外へ出られた」「バギーデビュー」「夜のケアが減った」「アラートなしで一晩過ごせた」「児童発達支援に通えるようになった」「学校の付き添いがなくなった」など医療的ケア児ならでの成長も記録可能です。 ③受給者証や補装具の申請書類などの書類一括管理 様々な書類をPDFや写真の形式で保管可能です。 【受給者証】子ども医療費受給者証、小児慢性特定疾病医療助成、医療機関の診察券などまとめておくと、医療機関や行政機関における手続きの際などに便利です。 【補装具】バギー、座位保持椅子、吸引器、吸入器、上肢装具、下肢装具、股関節装具、頸椎カラー・・・。どんな意見書を基にいつ申請したのかわかるよう保管しておくと、記録としてだけでなく支援者とのコミュニケーションの際などに便利です。耐用年数満了年月も記載することで新しく補装具を作る時期の目安とすることができます。 ④主治医のコメントメモやレントゲン写真の一括管理 メモ形式で通院時のメモを記録可能です。自身のメモとしてだけでなく、夫婦での共有、支援者との共有にも役立ちます。レントゲンなどの写真やPDFも保管可能です。 ⑤栄養増減の記録管理 メモ形式で栄養の増減を記録可能です。小さな成長を皆で褒めあって喜びましょう。 #医療的ケア児 #重症心身障害児 #早産児 #低出生体重児 #母子手帳 #在宅移行 #NICU #人工呼吸器 #気管切開 #胃ろう #経管栄養 #経鼻栄養 #吸引 #吸入 #排痰補助 #導尿 #医療的ケア児支援センター

【医ケアkidsナビ｜新着記事紹介】 医療的ケア児とのお散歩、移動手段はどう選ぶ？🌿 抱っこ・ベビーカー・バギーの特徴や、外出時の注意点をわかりやすく紹介しています！ 📖 記事はこちら👇 spesapo-navi.jp/article/1788… #医療的ケア児 #医ケア児 #医ケアkidsナビ

【新着記事📖】 新しい食品を始めるとき、何に気をつければいい？医ケア児の「食べる」を安心して広げるためのポイントをまとめました🌈 ✅ 新しい食品の始め方 ✅ 食物アレルギーの主な症状 ✅ アレルギーかな？と思ったときの対応 ✅ 緊急性の高い症状 spesapo-navi.jp/article/1787… #医療的ケア児

「A子被告は、介護者が休む為に入院する「レスパイト」を地域の病院に申し込んだ。鬱病を患っていたA子被告が、介護を休みたいとの意思表示をしたのは初めてだった可能性がある。だが、病院側は受入に必要な医療体制が整っていないとして断った」 千葉・重度障害の長女を殺害l.smartnews.com/m-8vqSlFPq/D…

「本調査が明らかにしたのは、その受皿が「看護師の確保」という共通の壁に直面していること、そして同時に、多くの事業所がさまざまな工夫を重ねながらその課題に対応しているという実態である」 障害児通所支援事業所における医療的ケア児受け入れの現状と課題 | NTTデータnttdata-strategy.com/knowled…

重症児デイサービス「なないろのわ」9月1日、世田谷区船橋にて無事開所しました。 初日は願いを込めて「だるまの目入れ式」を実施。お子さまに、だるまの左目を描いて頂きました👀✨ 子供達とご家族にとって、安心できる場所・たくさんの「楽しい！」が生まれる場所を、みんなでつくっていきます🌈

「眠りが浅いところでずっと寝ているのかなって。音で結構起きるから。医療ケア入ってからはずっとそうなので、新生児に授乳していた、あの時期をずっとやっている感じですね」 医ケア児の母が直面する24hケア　夜間11回の吸引に追われる日常でも好きなイラストで社会と繋がるnewsdig.tbs.co.jp/articles/t…

「家族が休息をとる「短期入所」を希望しても「スタッフのケアへの不安」や「希望日に利用できない」などを理由に、約2割が利用できていない」 医療的ケア児の短期入所、約2割が利用できず…理由は「ケア不安」・「希望日空かず」　支援充実に向け県が初の協議会 news.yahoo.co.jp/articles/f0…

「体調不良時には人工呼吸器や酸素ボンベなどの医療機器が必要になるため、簡単にタクシーが使えなくなります。車を運転するのがママだけなので、何かあった時にすぐに動けるようにお酒を飲まなくなった」 「お酒やめたんだ」医ケア児を育てるママ緊張感が続く日々のリアル news.yahoo.co.jp/articles/8c…

「2020年に厚生労働省が公表した、20歳未満の医療的ケア児者の家族を対象にした調査では、回答者の71％が「慢性的な睡眠不足」、68％が「日々の生活は緊張の連続」と答えた。」 増える医療的ケア児、「社会」で育てるには　家族に負担、長期入院も：朝日新聞 asahi.com/articles/ASV8M2CSF… #

世田谷区千歳船橋の重症児デイサービス「なないろのわ」 9/1開所に向け本日より見学会を始めました🙌 期間： 8月17日（月）〜 ８月31日（月）　（土曜・日曜除く） 時間： 10:00 〜 16:00 住所： 東京都世田谷区船橋 3-26-11 ✉️ お申込方法 QR又はメール [email protected]