Cuenta oficial, Federación Chilena de Enfermedades Raras. Chilean Federation for Rare Diseases, Official twitter
Chile
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Lamentamos que @El_Ciudadano vincule incorrectamente a Corporación Familias Duchenne, con Fundación Duchenne, son organizaciones distintas! No tienen vínculo entre ellas, la primera y que organiza la marcha trabaja con nosotros y recibe nuestro apoyo técnico!
🔴Confirmado: El nexo entre la familia Chadwick-Piñera, Chile Vamos y la Fundación Duchenne
elciudadano.com/actualidad/c…
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En el #DíaMundialdeEnfermedadesPocoFrecuentes ( #EPOF ), reflexionamos sobre la necesidad de mejorar la calidad de vida de quienes las padecen y la urgencia de contar con un Plan Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, cuyo proyecto de ley aún duerme en el Congreso. Ley AHORA!
Sobre la decisión del Senado de la República de que el proyecto vuelva a la Comisión de Salud, para que emita un nuevo primer informe. @lcruzcoke @adeurresti @Duranasenador @Luzebensperger @RojoEdwards @fidelsenador @ifloressenador @sergiogahona @galilea_rodrigo @jgarciaruminot
¡Alzamos nuestras voces por una Ley de Enfermedades Poco Frecuentes, Raras, Huérfanas o de Diagnóstico Complejo!
Ayer 9 de agosto, luego de una espera de 4 meses, el Proyecto de Ley sobre Enfermedades Raras y Poco Frecuentes se expuso en breve en el Senado,
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Alejandro Andrade @FECHER_CL nos habla sobre #EnfermedadesRaras en Chile 🇨🇱 No hay definición oficial de #EnfermedadRara Avance reciente en tamizaje neonatal de 2 a >20 condiciones. Estimación de 1 millón de pacientes en el país pero no hay registro nacional #CongresoERCAL
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Terminando un muy inspirador 1er dia del congreso de #EnfermedadesRaras en Latinoamérica y el Caribe, con panel de líderes de agrupaciones de pacientes de la region 🇧🇷 🇨🇱 🇨🇴 🇵🇦 🇵🇪 🇨🇷 🇲🇽 . @AmeriHealthFoun @FECHER_CL @fenpofChile
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That’s a good way for learning about experience and knowledge of different countries… for working about the same goal: improving the quality of life of our patients 💜
Ahora el Panel sobre diagnóstico molecular y genético! con la participación de @gmrepetto Genetista Chilena que coordina el Programa Poco Frecuentes de @UDD_cl #CongresoERCAL
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We are discussing the landscape of #RareDiseases in Latin America and the Caribbean with representatives from Chile, Brazil and Colombia. The challenges from initial diagnosis, access to treatment and services, counting patients and diseases @FECHER_CL @Fecoer #CongresoERCAL
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Because we face so many similar challenges throughout Latin America and the Caribbean, our first panel is urging that we join forces as a region and coordinate efforts among all stakeholders to keep advancing the landscape of rare diseases.
@ERCAL_RD @FECHER_CL @febrararas
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Continuamos con el 2do panel de #CongresoERCAL sobre la #OdiseaDiagnostica de pacientes y familias que viven con #EnfermedadesRaras @Fecoer @FECHER_CL @enfermedadrara
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Los esperamos hoy y mañana en el 1er congreso de #EnfermedadesRaras LATAM @AmeriHealthFoun @Fecoer @PujCiencias @UniJaveriana
Gran asistencia presencial y virtual del Congreso @ERCAL_RD Un primer paso hacia una Política Pública con información latina @AmeriHealthFoun @CZI @FECOER
Ya estamos en el Congreso @ERCAL_RD @AmeriHealthFoun @CZI
