遺伝性疾患プラス (@QLifeGenetics) header
遺伝性疾患プラス (@QLifeGenetics) profile picture

遺伝性疾患の患者さん、ご家族向け情報メディア😊 「疾患解説記事」では、疾患ごとに、症状・検査・治療、原因遺伝子や病気のメカニズムなどについて分かりやすく解説🧬 その他、遺伝性疾患に関する「ニュース」などをお届けします📝

東京都港区
Joined March 2020
「遺伝性疾患の情報は探すのが大変…」とお悩みの方へ💡 公式LINEではニュースや治験情報、生活に役立つ記事を配信中! 約1分のアンケート回答で、あなたに合わせたコンテンツをお届けします✨ ▼詳細記事・登録はこちら📖 genetics.qlife.jp/limited-re… #遺伝性疾患プラス #遺伝性疾患
1
5
519
✨10月29日は #世界乾癬デー ✨ ご存知ですか❓ #膿疱性乾癬(汎発型) 膿疱性乾癬の中でも、「汎発型(はんぱつがた)」は、発熱・全身倦怠感・発赤や四肢のむくみなどと一緒に全身に膿疱が出現する重症な病型です💡 genetics.qlife.jp/diseases/g…
2
236
9月12日(土)開催のAMED社会共創シンポジウムに関するレポートが公開されました。 ご登壇くださった、遺伝性疾患プラス(@QLifeGenetics)編集長の二瓶秋子先生はじめ関係の先生方、そしてお集まりいただいた皆さま、誠にありがとうございました! #AMED #医療研究開発 #社会共創 #CRCあり方 #配慮して伝える
✨二瓶編集長登壇✨ 『配慮して伝える』をデザインする ―AMED社会共創シンポジウム― レポート📝 医療情報を「配慮して伝える」とは、どういうことなのでしょうか❓💭 編集長の講演レポートをお届けします📖 📌遺伝性疾患プラスと自己免疫疾患プラス(@QLifeautoimmune)公式LINE会員の皆さんにご協力いただいたアンケート結果に関する内容をご紹介します🤝 genetics.qlife.jp/news/20261…
2
6
469
遺伝性疾患プラス retweeted
✨二瓶編集長登壇✨ 『配慮して伝える』をデザインする ―AMED社会共創シンポジウム― レポート📝 医療情報を「配慮して伝える」とは、どういうことなのでしょうか❓💭 編集長の講演レポートをお届けします📖 📌遺伝性疾患プラスと自己免疫疾患プラス(@QLifeautoimmune)公式LINE会員の皆さんにご協力いただいたアンケート結果に関する内容をご紹介します🤝 genetics.qlife.jp/news/20261…
6
2
14
1,190
遺伝性疾患プラス retweeted
自己免疫疾患プラス公式LINE会員の皆さん📢 アンケートにご協力いただき、誠にありがとうございました✨
✨二瓶編集長登壇✨ 『配慮して伝える』をデザインする ―AMED社会共創シンポジウム― レポート📝 医療情報を「配慮して伝える」とは、どういうことなのでしょうか❓💭 編集長の講演レポートをお届けします📖 📌遺伝性疾患プラスと自己免疫疾患プラス(@QLifeautoimmune)公式LINE会員の皆さんにご協力いただいたアンケート結果に関する内容をご紹介します🤝 genetics.qlife.jp/news/20261…
1
4
263
✨二瓶編集長登壇✨ 『配慮して伝える』をデザインする ―AMED社会共創シンポジウム― レポート📝 医療情報を「配慮して伝える」とは、どういうことなのでしょうか❓💭 編集長の講演レポートをお届けします📖 📌遺伝性疾患プラスと自己免疫疾患プラス(@QLifeautoimmune)公式LINE会員の皆さんにご協力いただいたアンケート結果に関する内容をご紹介します🤝 genetics.qlife.jp/news/20261…
6
2
14
1,190
遺伝性疾患プラス retweeted
第26回 CRCと臨床試験のあり方を考える会議 2026 in 京都で、東北大学東北メディカル・メガバンク機構教授の長神風二先生にご挨拶させていただきました✨ 遺伝性疾患プラス #ゲノムアンバサダー リストバンドと一緒に、パチリ📷🧬 マスコットキャラクターのジーン君も、嬉しそうです😊 @TohokuMedMbank
1
6
481
こちらこそ、いつもありがとうございます😊
Replying to @QLifeGenetics
引用でのご紹介ありがとうございます😭 リンク先の関東PWSケアギバーズネットワークのサイトには、まだ11月8日の詳細がアップされていないので、添付のご案内を確認ください。 関東PWSケアギバーズネットワーク主催 PWS支援者交流相談会 at てとる尾山台 開催日 2026年11月8日(日)13:30~15:00(受付開始13:15) 場所  てとる尾山台     (東京都世田谷区尾山台3-34-7福井屋ビル2階) 対象者  PWSの支援に関わっている福祉、教育、医療、療育、行政等の支援者・関係者 定員  会場:10名 オンライン:10名(定員になり次第終了) 参加費 無料   申し込み締め切り  11月2日 〇この相談会で行うこと プラダー・ウィリー症候群の方への支援について、共通して感じている疑問や課題を持ち寄り、 ざっくばらんに意見交換を行います。 あわせて、他事業所での取り組みを聞くことで支援の参考とし、PWSに関する基礎知識の確認も行います。 〇お問い合わせ先 「関東PWSケアギバーズネットワーク」事務局 山田宛 Email:pws.care[email protected] ・本講座についてご不明な点はこちらまで。 ・その他、PWSに関するお悩み等、 お問合せもお気軽にどうぞ。
5
215
遺伝性疾患プラス retweeted
Replying to @QLifeGenetics
引用でのご紹介ありがとうございます😭 リンク先の関東PWSケアギバーズネットワークのサイトには、まだ11月8日の詳細がアップされていないので、添付のご案内を確認ください。 関東PWSケアギバーズネットワーク主催 PWS支援者交流相談会 at てとる尾山台 開催日 2026年11月8日(日)13:30~15:00(受付開始13:15) 場所  てとる尾山台     (東京都世田谷区尾山台3-34-7福井屋ビル2階) 対象者  PWSの支援に関わっている福祉、教育、医療、療育、行政等の支援者・関係者 定員  会場:10名 オンライン:10名(定員になり次第終了) 参加費 無料   申し込み締め切り  11月2日 〇この相談会で行うこと プラダー・ウィリー症候群の方への支援について、共通して感じている疑問や課題を持ち寄り、 ざっくばらんに意見交換を行います。 あわせて、他事業所での取り組みを聞くことで支援の参考とし、PWSに関する基礎知識の確認も行います。 〇お問い合わせ先 「関東PWSケアギバーズネットワーク」事務局 山田宛 Email:pws.care[email protected] ・本講座についてご不明な点はこちらまで。 ・その他、PWSに関するお悩み等、 お問合せもお気軽にどうぞ。
1
1
2
338
遺伝性疾患プラス retweeted
【イベントお知らせ📢】 関東PWSケアギバーズネットワークさんが「PWS支援者交流相談会 at てとる尾山台」を開催します✨ お申込み期限が迫っていますので、気になる方はぜひチェックしてみてくださいね😊 ===== 📅11月8日(日)13:30〜15:00 (受付13:15〜) 📍てとる尾山台 💻オンライン併用のハイブリッド開催 💰参加費:無料 👥定員:会場10名/オンライン10名 📝申込期限:11月2日(月)
📢【臨時投稿|11月のPWS関連イベントご案内】 こんばんは😊 関東PWSケアギバーズネットワークの山田泰頒(Yamada Yasunobu)です。 本日は、プラダー・ウィリー症候群(PWS)のある方の暮らしと支援を考える、11月開催の2つの催しをご案内します。 一つは支援者同士が経験を持ち寄る交流相談会。もう一つは、心と行動の理解を深める講演会です。必要な方に届けば嬉しいです🌱 ━━━━━━━━━━━━ 🤝① PWS支援者交流相談会 ━━━━━━━━━━━━ 関東PWSケアギバーズネットワーク主催 「PWS支援者交流相談会 at てとる尾山台」 📅11月8日(日)13:30〜15:00 (受付13:15〜) 📍てとる尾山台 東京都世田谷区尾山台3-34-7 福井屋ビル2階 💻オンライン併用のハイブリッド開催 💰参加費:無料 👥定員:会場10名/オンライン10名 📝申込期限:11月2日(月) 【対象】 PWSの支援に関わる福祉・教育・医療・療育・行政等の支援者、関係者。 【交流相談会で行うこと】 日々の支援で感じている疑問や課題を持ち寄り、ざっくばらんに意見交換します。 「こんなとき、他の事業所ではどうしているのだろう?」 「本人の思いを、どう支援につなげていこう?」 他事業所の取り組みを聞き、PWSの基礎知識も確認しながら、明日からの支援に役立つヒントを探します。 PWSのある方への支援では、食事や生活の見通し、気持ちの切り替え、周囲とのコミュニケーションなど、さまざまな場面で工夫が必要です。 同じように見える行動でも、その背景や本人の思いは一人ひとり異なります。だからこそ、職種や事業所を越えて、互いの経験から学び合うことが大切だと感じています。 支援者が悩みを言葉にできる場所があることも大切です。正解を持ち寄る会ではなく、疑問を持ち寄って一緒に考える会。初めての方にも、気軽に参加していただけたら嬉しいです。 📚昨年の交流相談会の開催報告👇 pwscarenet.com/archives/807 🌻今年の詳細・申込方法は、来週末に公式ホームページでご案内する予定です。ぜひご確認ください。 🔗関東PWSケアギバーズネットワーク公式HP👇 pwscarenet.com/ ━━━━━━━━━━━━ 🎓② 日本PWS協会主催講演会 ━━━━━━━━━━━━ NPO法人日本プラダー・ウィリー症候群協会主催 「PWSのある人の育ちを支える」 ~心と行動の理解と対応~ 📅11月23日(月・祝)14:00〜16:00 (受付13:30〜) 📍川崎産業振興会館 10階 第4会議室 神奈川県川崎市幸区堀川町66-20 💻Zoom併用のハイブリッド開催 🎤講師:加藤美朗先生 元・関西福祉科学大学教授 公認心理師・臨床心理士・特別支援教育士 💰協会会員:無料/非会員:500円 📝申込・振込締切:11月15日(日) 講演90分と、質疑応答・意見交換30分を予定しています。 PWSのある方の心や行動をどのように理解し、その人らしい育ちをどう支えるのか。 行動だけを切り取るのではなく、背景にある気持ちや、これまでの育ちにも目を向ける。日々の関わりを見つめ直す機会になると思います。 会場参加だけでなくZoomでも参加できます。全国のご家族や支援者の皆様にも、ぜひ知っていただきたい講演会です。 本人の育ちを支えることは、子ども時代だけの話ではありません。成長とともに変化する思いや生活に寄り添い、その時々に合った関わりを考える。講演のテーマから、そんな問いを受け取っています。 🔗講演会のお申し込みはこちら👇 forms.gle/zcPiCUNJXt6QbYPYA ※参加費のお支払い方法やZoom参加時の注意事項は、主催者の案内をご確認ください。 ━━━━━━━━━━━━ 🌻支援は、一人で抱え込まない ━━━━━━━━━━━━ PWSのある方への支援に、誰にでも当てはまる一つの答えがあるわけではありません。 本人の思い、暮らし、経験を丁寧に見立てながら、知恵を持ち寄り、ともに考えること。 11月8日は、支援者同士で経験を分かち合う日。 11月23日は、専門家の講演から学ぶ日。 それぞれの学びとつながりが、PWSのある方とご家族の安心につながることを願っています。 私自身も、関東PWSケアギバーズネットワークの運営委員長、日本PWS協会の理事として、こうした機会を大切にしていきたいと思います。 必要な方へ、ぜひ情報をお届けください😊🍀 #関東PWSケアギバーズネットワーク #NPO法人日本プラダーウィリー症候群協会
1
1
3
300
遺伝性疾患プラス retweeted
アジアパラ大会100m自由形🏊優勝🥇 日本記録を更新、やっと結果を残すことができました。 このたった0.1秒縮めるために毎日ぶっ倒れるくらいトレーニングを積むんだから、ダイパもコスパも最悪な仕事で。 でもその一瞬でたくさんの喜びと興奮を生み出せるんだから、最高に幸せな仕事で。 どこまでも、ありがとうしかないです。 本当に会場がすごいパワーをくれたから、 最後の一かきまで完全燃焼できました。 多分ラスト20mくらい呼吸してないと思う🙊 みんなにもらった金メダル、ずっとずっと大切にします。ありがとう。 #アジアパラ #TeamJapan #パラ水泳
22
119
11
838
24,206
【イベントお知らせ📢】 関東PWSケアギバーズネットワークさんが「PWS支援者交流相談会 at てとる尾山台」を開催します✨ お申込み期限が迫っていますので、気になる方はぜひチェックしてみてくださいね😊 ===== 📅11月8日(日)13:30〜15:00 (受付13:15〜) 📍てとる尾山台 💻オンライン併用のハイブリッド開催 💰参加費:無料 👥定員:会場10名/オンライン10名 📝申込期限:11月2日(月)
📢【臨時投稿|11月のPWS関連イベントご案内】 こんばんは😊 関東PWSケアギバーズネットワークの山田泰頒(Yamada Yasunobu)です。 本日は、プラダー・ウィリー症候群(PWS)のある方の暮らしと支援を考える、11月開催の2つの催しをご案内します。 一つは支援者同士が経験を持ち寄る交流相談会。もう一つは、心と行動の理解を深める講演会です。必要な方に届けば嬉しいです🌱 ━━━━━━━━━━━━ 🤝① PWS支援者交流相談会 ━━━━━━━━━━━━ 関東PWSケアギバーズネットワーク主催 「PWS支援者交流相談会 at てとる尾山台」 📅11月8日(日)13:30〜15:00 (受付13:15〜) 📍てとる尾山台 東京都世田谷区尾山台3-34-7 福井屋ビル2階 💻オンライン併用のハイブリッド開催 💰参加費:無料 👥定員:会場10名/オンライン10名 📝申込期限:11月2日(月) 【対象】 PWSの支援に関わる福祉・教育・医療・療育・行政等の支援者、関係者。 【交流相談会で行うこと】 日々の支援で感じている疑問や課題を持ち寄り、ざっくばらんに意見交換します。 「こんなとき、他の事業所ではどうしているのだろう?」 「本人の思いを、どう支援につなげていこう?」 他事業所の取り組みを聞き、PWSの基礎知識も確認しながら、明日からの支援に役立つヒントを探します。 PWSのある方への支援では、食事や生活の見通し、気持ちの切り替え、周囲とのコミュニケーションなど、さまざまな場面で工夫が必要です。 同じように見える行動でも、その背景や本人の思いは一人ひとり異なります。だからこそ、職種や事業所を越えて、互いの経験から学び合うことが大切だと感じています。 支援者が悩みを言葉にできる場所があることも大切です。正解を持ち寄る会ではなく、疑問を持ち寄って一緒に考える会。初めての方にも、気軽に参加していただけたら嬉しいです。 📚昨年の交流相談会の開催報告👇 pwscarenet.com/archives/807 🌻今年の詳細・申込方法は、来週末に公式ホームページでご案内する予定です。ぜひご確認ください。 🔗関東PWSケアギバーズネットワーク公式HP👇 pwscarenet.com/ ━━━━━━━━━━━━ 🎓② 日本PWS協会主催講演会 ━━━━━━━━━━━━ NPO法人日本プラダー・ウィリー症候群協会主催 「PWSのある人の育ちを支える」 ~心と行動の理解と対応~ 📅11月23日(月・祝)14:00〜16:00 (受付13:30〜) 📍川崎産業振興会館 10階 第4会議室 神奈川県川崎市幸区堀川町66-20 💻Zoom併用のハイブリッド開催 🎤講師:加藤美朗先生 元・関西福祉科学大学教授 公認心理師・臨床心理士・特別支援教育士 💰協会会員:無料/非会員:500円 📝申込・振込締切:11月15日(日) 講演90分と、質疑応答・意見交換30分を予定しています。 PWSのある方の心や行動をどのように理解し、その人らしい育ちをどう支えるのか。 行動だけを切り取るのではなく、背景にある気持ちや、これまでの育ちにも目を向ける。日々の関わりを見つめ直す機会になると思います。 会場参加だけでなくZoomでも参加できます。全国のご家族や支援者の皆様にも、ぜひ知っていただきたい講演会です。 本人の育ちを支えることは、子ども時代だけの話ではありません。成長とともに変化する思いや生活に寄り添い、その時々に合った関わりを考える。講演のテーマから、そんな問いを受け取っています。 🔗講演会のお申し込みはこちら👇 forms.gle/zcPiCUNJXt6QbYPYA ※参加費のお支払い方法やZoom参加時の注意事項は、主催者の案内をご確認ください。 ━━━━━━━━━━━━ 🌻支援は、一人で抱え込まない ━━━━━━━━━━━━ PWSのある方への支援に、誰にでも当てはまる一つの答えがあるわけではありません。 本人の思い、暮らし、経験を丁寧に見立てながら、知恵を持ち寄り、ともに考えること。 11月8日は、支援者同士で経験を分かち合う日。 11月23日は、専門家の講演から学ぶ日。 それぞれの学びとつながりが、PWSのある方とご家族の安心につながることを願っています。 私自身も、関東PWSケアギバーズネットワークの運営委員長、日本PWS協会の理事として、こうした機会を大切にしていきたいと思います。 必要な方へ、ぜひ情報をお届けください😊🍀 #関東PWSケアギバーズネットワーク #NPO法人日本プラダーウィリー症候群協会
1
1
3
300
遺伝性疾患プラス retweeted
📢【臨時投稿|11月のPWS関連イベントご案内】 こんばんは😊 関東PWSケアギバーズネットワークの山田泰頒(Yamada Yasunobu)です。 本日は、プラダー・ウィリー症候群(PWS)のある方の暮らしと支援を考える、11月開催の2つの催しをご案内します。 一つは支援者同士が経験を持ち寄る交流相談会。もう一つは、心と行動の理解を深める講演会です。必要な方に届けば嬉しいです🌱 ━━━━━━━━━━━━ 🤝① PWS支援者交流相談会 ━━━━━━━━━━━━ 関東PWSケアギバーズネットワーク主催 「PWS支援者交流相談会 at てとる尾山台」 📅11月8日(日)13:30〜15:00 (受付13:15〜) 📍てとる尾山台 東京都世田谷区尾山台3-34-7 福井屋ビル2階 💻オンライン併用のハイブリッド開催 💰参加費:無料 👥定員:会場10名/オンライン10名 📝申込期限:11月2日(月) 【対象】 PWSの支援に関わる福祉・教育・医療・療育・行政等の支援者、関係者。 【交流相談会で行うこと】 日々の支援で感じている疑問や課題を持ち寄り、ざっくばらんに意見交換します。 「こんなとき、他の事業所ではどうしているのだろう?」 「本人の思いを、どう支援につなげていこう?」 他事業所の取り組みを聞き、PWSの基礎知識も確認しながら、明日からの支援に役立つヒントを探します。 PWSのある方への支援では、食事や生活の見通し、気持ちの切り替え、周囲とのコミュニケーションなど、さまざまな場面で工夫が必要です。 同じように見える行動でも、その背景や本人の思いは一人ひとり異なります。だからこそ、職種や事業所を越えて、互いの経験から学び合うことが大切だと感じています。 支援者が悩みを言葉にできる場所があることも大切です。正解を持ち寄る会ではなく、疑問を持ち寄って一緒に考える会。初めての方にも、気軽に参加していただけたら嬉しいです。 📚昨年の交流相談会の開催報告👇 pwscarenet.com/archives/807 🌻今年の詳細・申込方法は、来週末に公式ホームページでご案内する予定です。ぜひご確認ください。 🔗関東PWSケアギバーズネットワーク公式HP👇 pwscarenet.com/ ━━━━━━━━━━━━ 🎓② 日本PWS協会主催講演会 ━━━━━━━━━━━━ NPO法人日本プラダー・ウィリー症候群協会主催 「PWSのある人の育ちを支える」 ~心と行動の理解と対応~ 📅11月23日(月・祝)14:00〜16:00 (受付13:30〜) 📍川崎産業振興会館 10階 第4会議室 神奈川県川崎市幸区堀川町66-20 💻Zoom併用のハイブリッド開催 🎤講師:加藤美朗先生 元・関西福祉科学大学教授 公認心理師・臨床心理士・特別支援教育士 💰協会会員:無料/非会員:500円 📝申込・振込締切:11月15日(日) 講演90分と、質疑応答・意見交換30分を予定しています。 PWSのある方の心や行動をどのように理解し、その人らしい育ちをどう支えるのか。 行動だけを切り取るのではなく、背景にある気持ちや、これまでの育ちにも目を向ける。日々の関わりを見つめ直す機会になると思います。 会場参加だけでなくZoomでも参加できます。全国のご家族や支援者の皆様にも、ぜひ知っていただきたい講演会です。 本人の育ちを支えることは、子ども時代だけの話ではありません。成長とともに変化する思いや生活に寄り添い、その時々に合った関わりを考える。講演のテーマから、そんな問いを受け取っています。 🔗講演会のお申し込みはこちら👇 forms.gle/zcPiCUNJXt6QbYPYA ※参加費のお支払い方法やZoom参加時の注意事項は、主催者の案内をご確認ください。 ━━━━━━━━━━━━ 🌻支援は、一人で抱え込まない ━━━━━━━━━━━━ PWSのある方への支援に、誰にでも当てはまる一つの答えがあるわけではありません。 本人の思い、暮らし、経験を丁寧に見立てながら、知恵を持ち寄り、ともに考えること。 11月8日は、支援者同士で経験を分かち合う日。 11月23日は、専門家の講演から学ぶ日。 それぞれの学びとつながりが、PWSのある方とご家族の安心につながることを願っています。 私自身も、関東PWSケアギバーズネットワークの運営委員長、日本PWS協会の理事として、こうした機会を大切にしていきたいと思います。 必要な方へ、ぜひ情報をお届けください😊🍀 #関東PWSケアギバーズネットワーク #NPO法人日本プラダーウィリー症候群協会
3
2
13
1,712
遺伝性疾患プラス retweeted
医療的ケア児・重症心身障害児を対象としたデイサービス「なないろのわ」🌈 ぜひ一般社団法人スペサポさんの投稿をチェックしてみてくださいね😊✨
🌈 9/1 OPEN!利用児童募集中 世田谷区・千歳船橋に重症児デイサービス「なないろのわ」をOPENします。 9月は児発・放デイともに月〜金曜日で空きあり。固定利用だけでなく、スポット・祝日のご利用もご相談ください😊 見学・利用申込はプロフィールから! #医療的ケア児 #重症心身障害児
1
2
8
504
【イベントお知らせ📢】 #軟骨無形成症 #低身長症 NPO法人リトル・インクルーシブ・ジャパンが、「Japan–Ghana Dwarf Sports Friendship Program 2027」を開催します✨ 🔸開催日程: 2027年2月12日(金)19:00ごろ~2月14日(日)13:00ごろ 🔸開催場所: 千葉少年自然の家、アルビンスポーツパーク 🔸宿泊場所: 千葉少年自然の家 🔸募集人数: 日本より70名を募集、ガーナより35名の選手・コーチ・監督をご招待 🔸対象: 軟骨無形成症をはじめとする低身長症の当事者とそのご家族、ならびに本プログラムを支援する一般参加者 ▶詳細はコチラから prtimes.jp/main/html/rd/p/00…
1
2
4
460
遺伝性疾患プラス retweeted
【イベントお知らせ📢】 #軟骨無形成症 #低身長症 NPO法人リトル・インクルーシブ・ジャパンが、「Japan–Ghana Dwarf Sports Friendship Program 2027」を開催します✨ 🔸開催日程: 2027年2月12日(金)19:00ごろ~2月14日(日)13:00ごろ 🔸開催場所: 千葉少年自然の家、アルビンスポーツパーク 🔸宿泊場所: 千葉少年自然の家 🔸募集人数: 日本より70名を募集、ガーナより35名の選手・コーチ・監督をご招待 🔸対象: 軟骨無形成症をはじめとする低身長症の当事者とそのご家族、ならびに本プログラムを支援する一般参加者 ▶詳細はコチラから prtimes.jp/main/html/rd/p/00…
1
2
4
460