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31y | #MECFS seit 01/2023 |

Joined March 2021
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I just spoke to an 8th-semester medical student. Not a SINGLE class on ME/CFS. A neurological disease affecting potentially 70 MILLION people worldwide, yet future doctors aren’t even taught about it. This isn’t just an educational gap. It’s a medical scandal.
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Oktober slide ist da 🤦🏻‍♂️
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ONE YEAR! A lost battle against climate change (Morteratsch Glacier, Eastern Switzerland) Not "just a bit" of ice that is disappearing. The scale is massive and hard to believe, but image sequences like this are helping. Webcam @VAW_glaciology
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Unsere CFS_CARE-Studie zu symptomorientierter Behandlung und Reha ist jetzt im Am. J. of Medicine veröffentlicht. Enttäuschend: keine Verbesserung nach 12 Monaten und nach der Reha war der Bell-Score sogar bei 45 % niedriger, obwohl die spezialisierte Reha in der Bavaria Klinik Kreischa von den Patienten sehr positiv bewertet wurde. Dennoch wichtig: Die Reha-Fähigkeit muss bei ME/CFS sehr kritisch geprüft werden. doi.org/10.1016/j.amjmed.202…
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Ice loss on Konkordiaplatz, Great Aletsch Glacier, during summer 2026. No words... A layer of almost 6 metres of ice is gone. In the center of the biggest glacier of the Alps. It is hard to grasp even for glaciologists. @glamos_ch @VAW_glaciology Pic: A. Linsbauer
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So eine scheiss Krankheit #MECFS War den ganzen Sommer ok, 10.000 Schritte, Segeln gehen, etwas Urlaub und Arbeit möglich. Wie aus dem nichts geht jetzt wieder gar nichts mehr. Keine Ahnung warum, habe nichts geändert…so ein Mist ey 🤦🏻‍♂️
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Zeit mein neues Projekt vorzustellen: Kompairo.de - der Produkt- und Preisvergleich, der mehr kann. Denn Affiliate-Einnahmen sollen für Erforschung von Krankheiten eingesetzt werden. Kompairo ist schon heute verfügbar und der Produktkatalog wächst kontinuierlich. 1/3 🧵
🤖 Made with AI
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Erste Ergebnisse der VADYS ME Studie an der Charité. 16 Patienten, 9 Kontrollpersonen zeigen einen signifikanten Natriumanstieg in der Skelettmuskulatur bereits im Ruhezustand. Weitere Bestätigung des Ansatzes von @mitodicure ? Gut Möglich!
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Neuer, spannender Preprint von Prof Wirth @mitodicure Orthostatic Dysfunction and Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: A Close Reciprocal Relationship Beyond Cardiac Preload Failure and Hypoperfusion preprints.org/frontend/manus…
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Arbeite gerade am letzten größeren Feature für mein kleines Projekt. Bald kann ich mehr erzählen - ich bin gespannt auf euer Feedback und hoffe, damit etwas Positives für die ME/CFS-Community zu bewirken. #Kompairo
🤖 Made with AI
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Schreibt euren Hausarztpraxen in Baden Württemberg :) super Sache diese Studie
Die Homepage des Projekts CONFIDENCE ist online: versorgung-mit-system.de/ teilnehmen kann man, wenn man eine Hausarztpraxis in Bawü hat, die bereit ist an der Studie teilzunehmen (&bereit ist für die Studie Telemedizin zu nutzen). 1/3
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The @MECFSResearch Foundation is funding 7 research projects in 🇩🇪 with great potential to advance diagnostics and therapies for ME/CFS. Many thanks to the foundation, the international expert jury, and especially to all donors who made this rapid, important, and flexible research funding possible.
New ME/CFS research 🔬 worth 2.4 million euros funded by our supporters 🙏: This summer, seven new research projects will start at eight institutions in 🇩🇪, investigating new therapeutic approaches, disease mechanisms and biomarkers. t.ly/PPGlX #MECFS #LongCovid
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Neue ME/CFS-Forschung für 2,4 Mio.€, finanziert von unseren Spendenden 🙏: Noch diesen Sommer starten sieben neue Forschungsprojekte an acht Einrichtungen in 🇩🇪. Sie erforschen neue Therapieansätze, Krankheitsmechanismen und Biomarker. t.ly/XCbFB #MECFS #LongCovid
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ME/CFS hat mir vieles genommen.
Aber nie die Hoffnung, dass ich eines Tages wieder in den Bergen sein würde… Nach 3,5 Jahren war ich endlich wieder mit Zelt in den Bergen, mit genialem Sonnenuntergang und kann kaum beschreiben wie viel das für mich bedeutet🥹
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Schwer krank bin ich trotzdem noch. Der Trip selbst war nur möglich durch gute Planung, kurze Wege (1 km Fußweg vom Auto) und eine tolle Begleitung die alles getragen hat.
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Mildes ME/CFS fühlt sich wie ein bisschen Leben könne an
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Schließe mich hier gerade Timo an… Es geht mir zur Zeit wieder einigermaßen ok (mild). Das heisst allerdings immernoch: Arbeit ausschließlich im Home Office. Bewegungsradius zu Fuß beschränkt sich auf das Dorf. 30 Minuten Auto fahren. Wocheneinkauf gerade so selbst möglich.
When I had severe ME, I promised myself I’d fight even harder for people with ME if I ever improved. Now I’m moderate/mild, but after work and family responsibilities, barely any energy is left. I still try my best, but it is far less than I hoped. It’s incredibly frustrating.
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Aber Freunde treffen, essen gehen, Tischtennis spielen, Segeln, kurze Trips in die Berge mit dem Auto, leichte Gartenarbeit und auch etwas Dating ist möglich. Das alles braucht dann meine Energie aber so auf, dass für den Einsatz für ME/CFS nichts mehr übrig bleibt.
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