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Wieder hier, weil ich es leider nicht lassen konnte. Aus persönlichen Gründen hauptsächlich interessiert an Inhalten zu #mecfs und #neurodivergenz.

Joined April 2024
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Ich muss das jetzt hier festpinnen, denn es würde sich falsch anfühlen, es nicht zu tun. Manche von euch kennen mich, nur unter anderem Namen. Ich war hier als Regina Z. sehr aktiv (heißen tu ich so natürlich noch immer). Und dann bin ich einfach verschwunden. /1
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Mir ging es heute nach der Therapie allein deshalb besser, weil mal eine Stunde niemand was von mir wollte 🙈
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Bevor ich den Hund hatte, war ich mir ganz sicher, dass ich sehr streng sein werde, was das Betteln betrifft. Ich esse gerade ein Käsebrot. Tja.
ein schwarzer Hund hat seinen Kopf auf den Knien einer Person abgelegt und schaut sehr treuherzig.

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ChronicIllnessHumor@HumorChronic20h
two-panel meme featuring a scene from a horror film. In the top panel, a concerned man looks down and asks, "What happened to you?" In the bottom panel, a decaying zombie-like corpse lying on the ground responds with text overlay: "My labs came back normal." MyBodyIsTryingToKillMe.com

ALT two-panel meme featuring a scene from a horror film. In the top panel, a concerned man looks down and asks, "What happened to you?" In the bottom panel, a decaying zombie-like corpse lying on the ground responds with text overlay: "My labs came back normal." MyBodyIsTryingToKillMe.com

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Also was man von der Krankenkasse für Physiotherapie zurück bekommt ist auch erschreckend wenig 😬
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Die Tierärztin hat mir einfach so die Kosten der Nachuntersuchung von Flauschs Ohrenentzündung geschenkt 🥹
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WE&ME Foundation (@weandmecfs) profile picture
WE&ME Foundation
@weandmecfs22h
Viele ME/CFS Betroffene kennen das: Man schleppt sich zur Begutachtung, nimmt alle Kraft zusammen und wirkt für eine Stunde fast gesund. Den Zusammenbruch danach sieht niemand. Die Tage im Bett, die Dunkelheit, die Stille. Im Gutachten steht dann: arbeitsfähig. Eine kurze Momentaufnahme darf nicht darüber entscheiden, ob jemand Unterstützung bekommt. Darum unterstützen wir die Petition „Menschenwürde statt Misstrauen“. Sie fordert: ✔️ Respekt statt Generalverdacht ✔️ Gutachter, die sich mit der Krankheit auskennen ✔️ Keine ständig neuen Begutachtungen, wenn sich nichts ändert ✔️ Begründete Bescheide und Einsicht ins Gutachten ✔️ Eine Begutachtung, die unabhängig von der zahlenden Stelle ist Über 20.000 Menschen haben schon unterschrieben. Jetzt fehlst du. xn--meinewrde-v9a.at
Image from WE&ME Foundation (@weandmecfs)
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Habt ihr schon diese wichtige Petition für saubere Luft in Schulen und Kitas unterschrieben? ⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️
CaliforniaHeartBavariaHome 😷📯 (@lgoshen) profile pictureCaliforniaHeartBavariaHome 😷📯@lgoshenNov 10
📢📢📢 Bitte unterschreiben und teilen! Saubere Luft für unsere Zukunft: Verpflichtende Lufthygiene in Kindertagesstätten & Schulen! #CleanAir #ProtectTheKids openpetition.org/nbzdh
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Psychopharmaka können echt mies sein und werden oft zu leichtfertig verschrieben. Aber sie retten manchmal auch Leben! Wenn ich mir anschaue, was hier gerade abgeht, wäre ich ohne mein Duloxetin komplett handlungsunfähig und reif zum Einweisen.
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GardenRebellion 🎗️ (@NobleRingleader) profile picture
GardenRebellion 🎗️@NobleRingleaderNov 11
Was war der größte Abfall an Leistungsfähigkeit, den ihr im Crash schonmal zeitweise / dauerhaft erlebt (oder bei Angehörigen: beobachtet) habt? Angabe in Änderung Prozent oder Bell-Score oder als Funcap-Wert Beispiel im Kommentar Gerne als Drukos. #Schwarmwissen #MECFS Gerne RT
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Heute ausnahmsweise bewegte Bilder, morgendlicher Energieschub-Flausch für euch ❤️ (Videobeschreibung: schwarzer Hund sitzt auf Waldweg. Auf Zuruf kommt er schnell angerannt.)
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whoeveriwannabe 💚 (@whoiwannabe68) profile picture
whoeveriwannabe 💚@whoiwannabe68Nov 12
Die geplante Reform des Pflegegesetzes würde f. viele Menschen m. #MECFS die Situation weiter verschlimmern. Die Entscheidung dazu fällt im Dezember. Schreibt Eure Bundestagsabgeordneten an - m. diesem Tool geht das super einfach. Bitte teilen! mecfs-paperwork.de/tools/mai…
mecfs-paperwork

mecfs-paperwork

Papierkram rund um Myalgische Enzephalomyelitis (ME/CFS) leicht gemacht. Sicher in deinem Browser - alle Daten bleiben auf deinem Gerät.

mecfs-paperwork.de
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Christoph Ströck (@cstroeckw) profile picture
Christoph Ströck
@cstroeckwNov 11
Bevor ich Dr. Stingl getroffen habe, war ich bei Dutzenden (!) Medizinern in Österreich, die kein Interesse an ME/CFS gezeigt und sich dem Thema nicht angenommen haben. Er war für mich der Erste, der die Datenlage unvoreingenommen im Gesamtbild betrachtet, eigene Vorannahmen hinterfragt, sich international vernetzt und sehr schnell verstanden hat, was hier eigentlich passiert. Damit und mit seiner unermüdlichen Aufklärungsarbeit hat er m.E. den Grundstein für viele Verbesserungen in Österreich gelegt. Zugleich gehört er zu den ganz wenigen, die offen darüber sprechen, früher vermutlich selbst falsche Ratschläge gegeben zu haben. Ich kann kaum ausdrücken, wie sehr ich ihn dafür schätze. Als Menschen und als Mediziner!
Michael Stingl (@neurostingl) profile pictureMichael Stingl@neurostinglNov 11
Absolut korrekt. Ich hatte keine Ahnung von ME/CFS, bevor @cstroeckw mir das erklärt hat und habe insofern sicher einigen Betroffenen davor falsche Ratschläge gegeben.
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Parunzel (@Parunzel_) profile picture
Parunzel@Parunzel_Nov 11
Meine Haushaltshilfe hat gekündigt. Hatte länger ABC und ist jetzt so krank, dass sie keine Möglichkeit mehr sieht zeitnah wieder zu arbeiten. Beginn 2026: 2 Haushaltshilfen Ende 2026: 0 Haushaltshilfen Beide nach Infekt arbeitsunfähig. Läuft. #Durchseuchung #Infektionsschutz
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Ich habe vorhin meinem Mann gesagt, wie zäh und frustrierend es ist, sich mit dieser Krankheit durch den Tag zu bringen. Ständig schau ich auf die Uhr und es liegen noch so viele Stunden vor mir. Dann wurde mir bewusst: Das wird jetzt bis zum Ende meines Lebens so sein. #MEcfs
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Bayou Mystère (@BayouMystere) profile picture
Bayou Mystère@BayouMystereNov 11
Von GLP-1-Rezeptoragonisten muss man sich ohne begleitendes MCAS keine Verbesserung von ME/CFS erhoffen, oder?
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Kirsten Röder (@kirsten_roder) profile picture
Kirsten Röder@kirsten_roderNov 11
Nachdem es mir nach 4jähriger Bettlägerigkeit ein kleines bisschen besser ging, habe ich JEDE Chance genutzt, meine neue Baseline "auszureizen". So viel Hunger nach bisschen Lebensqualität. 5 Tage Corona und ich crashe wieder v Armheben. Ich habe keine Angst vor Bewegung. #MECFS
MEFreake 🦥 🛌👩🏻‍🦼🪫🐰 (@MEFreake) profile pictureMEFreake 🦥 🛌👩🏻‍🦼🪫🐰@MEFreakeNov 10
Ich habe gar keine Angst vor Bewegung.
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MariaStein 🍋 (@Steineundbasalt) profile picture
MariaStein 🍋@SteineundbasaltNov 11
Meine erste Handlung nach dem "freitesten": endlich wieder spazieren gehen. Diesen nach 20-30 Minuten abbrechen müssen, da der Schwindel immer schlimmer wurde. Versucht hab ichs immer wieder, die Strecke und Stehzeit wurd halt immer kürzer.
MEFreake 🦥 🛌👩🏻‍🦼🪫🐰 (@MEFreake) profile pictureMEFreake 🦥 🛌👩🏻‍🦼🪫🐰@MEFreakeNov 11
Bin übrigens bis zur #MECFS-auslösenden Infektion abends, wenn die Kinder im Bett waren, mit ner Freundin kilometerweit gelaufen. Stundenlang. Nach 5 Tagen #Covid konnte ich nicht mehr richtig gehen. Hab monatelang sanft „trainiert“, immer mit viel Pause. Ergebnis: Rollstuhl.
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ME/CFS Research Foundation (@MECFSResearch) profile picture
ME/CFS Research Foundation
@MECFSResearchNov 11
Neuer Bericht: Wer fördert Forschung zu Long COVID und #MECFS in Deutschland, in welchem Umfang, und wo bestehen Lücken? Wir haben erstmals eine Datenbasis und Übersicht zur öffentlichen Förderung seit 2020 aufgebaut. 🔗 t.ly/wj1hx
Grafik der ME/CFS Research Foundation: Auf graublauem Hintergrund steht oben mittig das Logo der ME/CFS Research Foundation. Darunter in großer, fetter Schrift „Neuer Bericht“, gefolgt von der Frage „Wohin fließt das Geld für die Forschung zu Long COVID und ME/CFS?“. In der Bildmitte liegt ein Mockup des Berichts: links das geschlossene Heft mit dem Titel „Forschungsförderung für Long COVID und ME/CFS in Deutschland“, November 2026, und einer Collage aus Mikroskop, Reagenzglas und Euroscheinen. Rechts daneben liegt der aufgeschlagene Bericht. Auf der linken Seite ist ein gestapeltes Balkendiagramm zu den Fördersummen pro Jahr zu sehen, auf der rechten Seite die Überschrift „Bundesregierung und GBA Innovationsfonds“ mit einem Kreisdiagramm und Fließtext. Unten steht: „Der Bericht ist ab sofort auf unserer Webseite verfügbar.“

ALT Grafik der ME/CFS Research Foundation: Auf graublauem Hintergrund steht oben mittig das Logo der ME/CFS Research Foundation. Darunter in großer, fetter Schrift „Neuer Bericht“, gefolgt von der Frage „Wohin fließt das Geld für die Forschung zu Long COVID und ME/CFS?“. In der Bildmitte liegt ein Mockup des Berichts: links das geschlossene Heft mit dem Titel „Forschungsförderung für Long COVID und ME/CFS in Deutschland“, November 2026, und einer Collage aus Mikroskop, Reagenzglas und Euroscheinen. Rechts daneben liegt der aufgeschlagene Bericht. Auf der linken Seite ist ein gestapeltes Balkendiagramm zu den Fördersummen pro Jahr zu sehen, auf der rechten Seite die Überschrift „Bundesregierung und GBA Innovationsfonds“ mit einem Kreisdiagramm und Fließtext. Unten steht: „Der Bericht ist ab sofort auf unserer Webseite verfügbar.“

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Bin übrigens bis zur #MECFS-auslösenden Infektion abends, wenn die Kinder im Bett waren, mit ner Freundin kilometerweit gelaufen. Stundenlang. Nach 5 Tagen #Covid konnte ich nicht mehr richtig gehen. Hab monatelang sanft „trainiert“, immer mit viel Pause. Ergebnis: Rollstuhl.
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Ich hoffe wirklich, dass bis nächste Woche noch ein kleines Wunder geschieht. Habe mir die Beschreibung vom Arbeitstraining angeschaut, das ich machen soll. Da müsste ich eigentlich die ganze Zeit stehen. Klingt realistisch, so mit POTS 😬
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