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Noch vor zehn Jahren war es aus meiner Sicht die absolute Ausnahme, dass Menschen mit ME/CFS ein Umfeld hatten, das ihnen nicht durch gut gemeinte Ratschläge und Erwartungen zusätzlich schadete. Wer auf Verständnis traf, hatte oft schlicht extremes Glück. Das betrifft Ärzte genauso wie Freunde, Familie, Bekannte und selbst Fremde, die ungefragt Ratschläge geben. Dahinter stand meist keine böse Absicht, sondern Unwissen und ein tief verankertes Muster: Wenn jemand etwas nicht schafft, versucht man, ihn zu motivieren, sich mehr anzustrengen. Bei ME/CFS kann genau das massiv zur Verschlechterung beitragen. Inzwischen wissen mehr Menschen darüber Bescheid. Neuerkrankte haben im Schnitt deutlich bessere Chancen, ihre Situation nicht noch zusätzlich weiter durch Aktivierung zu verschlimmern. Aber dieser Wandel geht zu langsam. Ein Hauptgrund dafür ist, dass wir so selten von Menschen hören, die offen sagen: „Ich habe das damals nicht verstanden. Ich habe jemanden zum Durchhalten oder zu mehr Aktivität gedrängt und damit zu seiner Verschlechterung beigetragen.“ Solche Eingeständnisse erfordern großen Mut, könnten allerdings anderen helfen, denselben Fehler zu vermeiden. Dafür muss man anerkennen können, dass man jemandem geschadet hat, obwohl man helfen wollte. Ich nehme mich da ausdrücklich nicht aus: Wäre ich nicht selbst an ME/CFS erkrankt und hätte einem Betroffenen ungefragt Ratschläge gegeben, wären das vermutlich ebenfalls katastrophale Ratschläge gewesen. Ganz ehrlich gesagt wäre ich vermutlich die aller-aller schlechteste Person gewesen, die man um Rat fragen sollte in dieser Situation. Ich weiß das sicher, weil ich mir de facto über mehr als ein Jahrzehnt selbst auch sehr schlechte Ratschläge gegeben habe. Wenn ich zurückdenke an die Zeit, bevor ich wusste, dass ich ME/CFS habe, aber auch an die Zeit, als ich es dann erkannt habe, müsste ich lügen, wenn ich sage, dass mir mehr als ein oder zwei Personen einfallen, die mir einen guten Ratschlag gegeben hätten in die eine oder andere Richtung. Mir fallen aber sicher einhundert Personen ein, die mir sehr schlechte Ratschläge gegeben haben. Das heißt im Umkehrschluss, dass es hier nicht um Schuld geht, sondern um ein Learning.