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Reposts, die nicht mecfs oder cptsd betreffen, lösche ich nach einigen Tagen, sonst verlier ich den Überblick.
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DAS IST EIN MEILENSTEIN FÜR DIE PAIS-FORSCHUNG.
Darauf haben Betroffene und Patientenorganisationen seit Jahren gedrängt: Nicht länger alle Erkrankten in einen großen Topf werfen. Nicht länger über Patienten forschen, ohne sie einzubeziehen.
Die neue Förderrichtlinie des @bmftr_bund zur Erforschung postinfektiöser Erkrankungen setzt bemerkenswert klare Maßstäbe:
🔹 Die klinische Phänotypisierung der Patientenpopulation wird ausdrücklich als „unabdingbar“ bezeichnet.
Bei ME/CFS nennt das BMFTR hierfür ausdrücklich etablierte Diagnosekriterien wie CCC und IOM.
🔹 Forschungsansätze sollen von klinisch relevanten Symptomen wie PEM und POTS ausgehen. Ziel ist ausdrücklich die Identifikation unterschiedlicher Krankheitsendotypen – als Grundlage einer zukünftigen Präzisionsmedizin.
🔹 Auch schwerstbetroffene, hausgebundene Patientinnen und Patienten sollen möglichst in die Forschung einbezogen werden. Selbst der dafür notwendige Mehraufwand ist förderfähig.
Und dann kommt für uns einer der wichtigsten Punkte überhaupt:
PATIENTENBETEILIGUNG VON ANFANG AN.
Das BMFTR fordert die Perspektive der Erkrankten ausdrücklich auf allen relevanten Ebenen: von der Formulierung der Forschungsfrage über die aktive Mitgestaltung des Forschungsprozesses bis zur Verbreitung der Ergebnisse.
Nicht symbolisch. Nicht irgendwann am Ende.
Die Beteiligung soll „in der höchsten, für die jeweilige Forschungsfrage sinnvollen Intensität“ erfolgen. Das Beteiligungskonzept muss im Förderantrag beschrieben werden – und wird bei der Begutachtung bewertet. Auch dafür können Mittel beantragt werden.
Das ist genau die Forschung, für die wir seit Jahren kämpfen: sauber definierte Patientengruppen, PEM ernst nehmen, Schwerstbetroffene nicht ausschließen – und Betroffene nicht als Forschungsobjekte behandeln, sondern als Partner.
Jetzt muss aus diesen Anforderungen gute Forschung werden.
@MatthiasHauer @SilkeLaunert
bmftr.bund.de/SharedDocs/Bek…
#NichtGenesen #PAIS #MECFS #PostCovid #LongCovid #PEM #POTS #Patientenbeteiligung #Gesundheitsforschung
Krümel Sammeln🍪 retweeted
🖤#RIP 🖤
Schon wieder eine schockierende Todesnachricht.☠️
Die Patientin starb in der Klinik, sie litt an schwerem
#MECFS #POTS #MCAS #EDS u. #Gastroparese.
Aufgrund ihrer Erkrankungen konnte sie nicht genügend essen u. war untergewichtig.
WARUM konnte ihr niemand helfen? 💔
CW: Death
I met Lea (not her real name), who was also suffering from very severe ME/CFS, on Reddit in early August. She also had POTS, MCAS, EDS, and gastroparesis. We started talking after realizing how similar our situations were, especially when it came to nutrition, struggling to eat enough, and losing so much weight. She was hospitalized because of these difficulties and had spent five of the previous seven months in the hospital.
I could tell from the very beginning that Lea was an incredibly kind person. She was smart and caring, always trying to help others even when she was struggling so much herself. She always found a way to make jokes despite her suffering, which was something I truly admired about her. We exchanged messages here and there, as much as our conditions and the time zone difference allowed.
On August 30, she told me she would reply in a few days because she was feeling particularly unwell. But the days went by, and then the entire month of September passed without any news from her. I feared the worst. And sadly, I was right... A few days ago, Lea's father reached out to let me know that she had passed away in the hospital in early September.
I'm still deeply saddened by her death, but I'm also angry. Because she was in the hospital, a place where she should have received the care she needed and been safe. Instead, she was denied help because she "didn't meet the criteria." Until she finally did. But by then, it was too late. Perhaps all of this could have been avoided if she had received the help she needed sooner.
No one should ever have to go through something like this, especially not in their early twenties, after battling such a devastating illness for almost a decade. I can't even begin to imagine how much she must have suffered in her final days.
Rest in peace, my dear friend. You deserved so much better. I will not forget you.🌹💙
#MECFS #MEKills
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1/4 Neu sind alle drei meiner Online-Fortbildungen zu ME/CFS auch vom Schweizerischen Berufsverband für Angewandte Psychologie (SBAP) mit je 2 Fortbildungseinheiten anerkannt.
Damit sind sie von SGPP, FSP und SBAP anerkannt.
Kostenfrei, jeweils 18–20 Uhr via Zoom.
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Nein, sie sind keine Eltern geworden, sondern haben sich einen Sohn - natürlich musste es ein Junge sein - gekauft
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Artikel von Kupferschmitt & Köllner zum "Chronischen Fatigue-Syndrom" wie immer peinlich aber dieses mal neben dem Inhalt auch wegen der Übrigbleibsel von ChatGPT.
Top Peer Review by @SpringerNature 👍
link.springer.com/chapter/10…
Heute ist die Abgabefrist für die Projektskizzen der 1. Förderrichtlinie zu postinfektiösen Erkrankungen vom BMFTR.
ich hoffe sehr, es sind viele gute Ideen und Konzepte dabei.
hoffentlich viele Medikamentenstudien - auch zu ME/CFS, und dass die Gutachter gut entscheiden.
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1/2 "Chronisches Fatigue Syndrom
Alexa Alica Kupferschmitt und Volker Köllner"
Solange ME/CFS in der Leitlinie Müdigkeit verankert ist und überlappende Krankheiten konsequent weiter ignoriert werden, wird es keinerlei Fortschritte in der Medizin geben, Betroffene werden weiter sterben und an der Psychologisierung weiter zu Grunde gehen.
Es ist absolut nicht zu fassen.
2026 und die hören einfach nicht auf. Sind noch nicht mal in der Lage ihre ChatGPT Links zu löschen, die sich aber auch nicht aufmachen lassen.
link.springer.com/chapter/10…
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Der Tag an dem er dem alle anderen schitegal waren vor die Presse geht und erklärt dass es eine schwachsinnige Idee war zig Mal Covid zu bekommen und seinen Fans das geradezu zu empfehlen
An dem Tag werde ich ihn respektieren
Vorher ist er mir scheissegal
n-tv.de/sport/tennis/Mein-ga…
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The degree to which #MECFS patients are engaged with the intricate science of their disease is, in large part, a direct result of institutional and medical neglect and a trauma response.
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Donald Trump ließ gestern in DC den ältesten Baum von Kirschblütenbäumen abschlagen, um einen Golfplatz zu schaffen... und niemand hat ihn aufhalten können.
▶️ Über 60 Bäume, die ein Geschenk aus Japan waren + 116 Jahre alt waren.
Ich bin so traurig.
Mein Vater wäre so traurig
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First we had the LP trial, now we have another badly designed trial (TUINA)
1. Fukuda criteria;
2. Non-blinded, subjective primary and secondary outcomes;
3. Badly designed control group (usual care).
More research money is being wasted
#MEcfs
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Just a reminder (many seem to need it): A failed Paxlovid trial in #LongCOVID does not erase the validity of all the careful work demonstrating SARS-CoV-2 persistence LC, it just shows us that drugs that target acute infection don’t always work on chronic infection. That’s it.
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Zentraler Grund für die vielen (assistierten) Suizide und Todesfälle bei #MECFS:
fehlende Versorgung, fehlende Therapien und viel zu wenig biomedizinische Forschung.
Hier stehen wir alle in der Verantwortung.
Danke @Weber_Nina fürs Dranbleiben!
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Kim Linke kämpfte jahrelang gegen eine Krankheit, die manche Mediziner noch immer nicht anerkennen: ME/CFS. Dann kämpfte sie darum, sterben zu können. Sie wurde 25 Jahre alt. Ihre Eltern erzählen, was sie bis zum Ende durchmachen musste. spiegel.de/gesundheit/sterbe…
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What Happens After Infection?
In many of my patients, infection is only the beginning. What follows is a cascade of dysautonomia, immune dysregulation, neuroinflammation, and small-fiber injury - interconnected processes that can sustain illness long after acute infection.
🤖 Made with AI
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Covid damages the part of your brain (frontal lobe) which is responsible for empathy, emotional regulation & overcoming self-centeredness.
This will facilitate immorality.
Each & every infection you have causes damage.
Many are on infection 4 (or more).
Signed, a neurologist.
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"In 30% to 40% of cases, symptoms began within 3 months after infections, such as SARS-CoV-2, Epstein-Barr virus, and influenza"
Glad to see this in @JAMA_current
@dysclinic - thoughts on this review?
Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome jamanetwork.com/journals/jam…





































